EHRENAMTLICHE TÄTIGKEITEN
Hast Du von ehrenamtlicher Arbeit anderer Menschen profitiert? Möchtest Du Dich erkenntlich zeigen? Es gibt viele Möglichkeiten bei der IamSGD. Hier einige Dinge, die wir brauchen.
An extensive range of publications is available from IamGSD.
Diagnosed with McArdle disease
When you finally get diagnosed with McArdle disease, there is a very high likelihood that the clinic you receive your diagnosis from has previously seen very few, if any, cases of McArdle’s. This can understandably lead to a risk of them having misconceptions about some aspects of the condition.
The situation will no doubt improve once you are referred on to a specialist, but in the meantime it is a good idea to watch out for the possibility of one or two of the following occasional misconceptions. Every one of us can help improve understanding, to the benefit of those who come after us.
Should one of these misconceptions arise, please take a moment to politely explain the correct information.
If you are a medical professional please make sure to read our Medical Emergencies page.
Aber auch über andere Ideen würden wir uns freuen.
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RESOLVING MISCONCEPTIONS
Watch out for these easy misconceptions which occasionally arise. It would be useful to correct them when there is an opportunity.
The misconceptions...
Putting right the misconceptions and further references.
1
WRONG:
“The problem is resolved after a brief rest.”
A misconception of what triggers second-wind.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
2
WRONG:
“The problem is exercise, so don’t exercise.”
Not realizing that we need to exercise for aerobic fitness.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
3
WRONG:
“Take 37g sucrose 5 minutes before exercise.”
Incomplete reading of the research paper.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
4
WRONG:
“You only need go to hospital if your urine is cola-colored.”
Not appreciating that you may well need to go before that.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
-
Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
5
WRONG:
“You will get used to the pain, just push through it.”
Not realizing that our pain is different to normal exercise pain.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
6
WRONG:
“There is no point in confirming the diagnosis as there is no treatment.”
Not realizing that without a treatment, management is all.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
7
WRONG:
“There is no need for a CK test, we know it will be high.”
Not understanding that the pattern of tests can be very informative.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
8
WRONG:
“Take cornstarch regularly through the day and night”
Confusion between muscle GSDs and hepatic GSDs.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
-
Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.
9
WRONG:
“McArdle’s is just a syndrome.”
Not knowing that this is long out of date.
Für die selteneren Muskel-GSDs benötigen wir Experten-Patienten:
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Um die Präsentation Deiner GSD auf unserer Website und in unseren Veröffentlichungen zu verbessern und zu erweitern.
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Als Ansprechpartner für neu diagnostizierte Patienten.