INFORMATIONEN FÜR FRISCH DIAGNOSTIZIERTE
Hier ist der perfekte Start. Demnächst soll jeder mit der Diagnose eine Einstiegs-Broschüre erhalten. Du kannst diese Informationen aber auch hier lesen.
Du hast wahrscheinlich viele Fragen. Verwende die Links, um sich durch unsere Inhalte zu navigieren, insbesondere die Publikationen. Du wirst bald mehr Vertrauen haben in das, was die Zukunft bringt.
NEU DIAGNOSTIZIERT?
Die erste Reaktion auf eine Diagnose ist normalerweise Erleichterung. Endlich haben alle Probleme seit Deiner Kindheit einen Grund. Man ist nicht nur untauglich oder faul. Die Diagnose ermöglicht den sachgerechten Umgang mit der Krankheit. McArdle ist eine sehr seltene Stoffwechselstörung der Muskeln, aber durch die globale Vernetzung über soziale Medien können Erfahrungen ausgetauscht werden und zum Nutzen aller kooperiert werden. Die Aussichten sind besser denn je.
DIE ZUKUNFT
Den Umgang mit McArdle kann man lernen. McArdle entwickelt sich nicht progressiv und ist nicht lebensbedrohlich. Du kannst lernen, die täglichen Aktivitäten anzupassen. Für die Mehrheit der Betroffenen ist dies keine schwere Behinderung.
NOTFALLAUSWEIS
Habe den Ausweis immer bei Dir, für eine schnelle und kurze Erklärung Deiner Krankheit und einer Anleitung für den Notfall. Kreditkartengröße.
EIGENVERANTWORTUNG
Eine Heilung für McArdle gibt es noch nicht, aber viele Möglichkeiten eine gute Lebensqualität zu gewährleisten. Vermeide vor allem „schlechte“ Aktivitäten (statische oder intensive Aktivitäten wie schweres Heben oder Sprinten). Mache viel „gutes“ Training (sanfte Übungen wie Wandern), um Deine aerobe Fitness ohne Schmerzen oder Muskelkrämpfe zu verbessern. Diese Techniken kannst Du ständig verfeinern.
„101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle“ bietet eine Einführung mit vielen Ideen, um Verletzungen zu vermeiden, Schmerzen zu lindern und mit Einschränkungen umzugehen. 105 x 105 mm, Taschenbuch, 164 Seiten.
UNTERSTÜTZUNG
In vielen Ländern gibt es Selbsthilfegruppen für GSDs. Sie können Dir mit Informationen und Anleitungen behilflich sein. Betroffene unterstützen sich gegenseitig durch Erfahrungsaustausch. Dazu gibt es Internetgruppen, die weltweiten Kontakt möglich machen. Auch Regionaltreffen und Kurse mit Schicksalsgenossen sind sehr hilfreich.
MEHR INFORMATIONEN
IamGSD bietet eine Fülle von Informationen auf dieser Website, sowie in Veröffentlichungen, Videos, Kursen und anderen Aktivitäten - erforsche unsere Seiten. Auch Konferenzen, Workshops und andere Veranstaltungen sind ein wertvoller Lernort.