UNSERE VISION

 
Lookig to the long term.

Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen einer 

Muskelglykogenspeichererkrankung.

Die lange Sicht auf einen Wanderkurs in Wales

UNSER AUFTRAG

 
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Patienten, Mediziner und Forscher über alle Grenzen hinweg verbinden, aufklären und unterstützen.

Über alle Grenzen von GSD, Alter und Nation auf einem Wanderkurs in Kalifornien

UNSERE ZIELE

 
Der Stiftungsrat hat sich folgende ehrgeizige und langfristige Ziele gesetzt. Diese spiegeln sich in unseren Aktivitäten und Kampagnen wider.
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Alle arbeiten zusammen – Wanderkurs in Deutschland

  • Sensibilisierung der Ärzteschaft, der Schulen, der Sportvereine und anderer relevanter Gruppen.
 
  • Unterstützung für Patienten, Organisationen und Medizinern.
   
  • Vertretung des Patienten und seiner Bedürfnisse gegenüber Behörden, Patientenorganisationen und medizinischem Fachpersonal.
  • Verbreitung von Wissensstandards und "Best Practices".
  • Mitwirkung bei Planung, aktive Unterstützung und Begleitung von Forschungsprojekten.
  • Förderung der Kommunikation und Kooperation zwischen Organisationen, insbesondere auf internationaler Ebene.
  • Reduzierung des Durchschnittsalters von Diagnosen auf unter 10 Jahre.