TIPPS FÜR EINE POSITIVE ZUKUNFT
Es gibt viel, was wir alle tun können, um eine positivere Zukunft zu sichern. Hier haben wir einige Ideen für Sie zusammengestellt, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern.
At peace with McArdle’s
We have a leaflet on this subject for you to share with others who can assist you with your mental well-being. You can access the leaflet here on our Publications page.
FINDEN SIE ALLE UNTERSTÜTZUNG, DIE SIE BENÖTIGEN
DEINE FREUNDE UNTERSTÜTZEN DICH
Freunde werden interessiert sein und dich unterstützen, wenn du es erklärt hast.
Wenn Sie Ihren Freunden von Ihren McArdle's erzählen, wird es wahrscheinlich eine positive Reaktion geben.
Es gibt eine nützliche IamGSD-Broschüre „Zu Hause“, die Ihnen dabei hilft, sie zu informieren. Und Videos auf YouTube.
Sobald Ihre Freunde es verstehen, sind sie besser darauf vorbereitet, Sie zu unterstützen.
Sie werden glücklich sein, langsam zu gehen oder eine Pause einzulegen und es nicht zu erwähnen.
Sie werden auf dich aufpassen und einspringen, um zu helfen.
SIE FINDEN MENSCHEN, DIE VERSTEHEN
Es gibt Online-Gruppen, in denen Sie Fragen stellen und Ihre Erfahrungen austauschen können.
Sie können eine Patienten-Selbsthilfegruppe wie IamGSD finden.
Sie werden feststellen, dass viele Informationen zur Verfügung stehen.
Sie erhalten hilfreiche Tipps von anderen, die Managementstrategien geübt haben.
Zum ersten Mal können Sie online mit anderen chatten, die McArdle haben.
Es sind Menschen, die wissen, womit man tagtäglich umgeht, die verstehen.
SIE KÖNNEN SICH PERSÖNLICH TREFFEN
Freunde dich mit anderen an, die dich verstehen, auf Konferenzen und Kursen wie diesem.
Sie können an einem Workshop oder einer Konferenz teilnehmen und andere mit McArdle's persönlich treffen.
Ihre Geschichten und ihre sind bemerkenswert ähnlich.
Vielleicht nehmen Sie sogar an einem Wanderkurs teil.
Auf einem Kurs sind Sie rund um die Uhr mit anderen McArdle-Mitarbeitern zusammen.
Sie können Freunde fürs Leben finden.
LEHRER UND ARBEITGEBER VERSTEHEN SICH
Obwohl es sich um einen unsichtbaren Zustand handelt, können Lehrer mit der richtigen Erklärung verstehen und sich anpassen.
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Sie können mit Ihren Lehrern teilen, indem Sie die Broschüre „In der Schule mit McArdle's“ verwenden.
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Lehrer und Schulpersonal verstehen dann Ihre Bedürfnisse besser.
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Sie können Ihren Arbeitgeber mit der Broschüre „Bei der Arbeit bei McArdle's“ teilen.
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Oft können Anpassungen vorgenommen werden, damit Sie Ihre Rolle im Team spielen können.
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Sie fühlen sich gut verstanden und unterstützt.
ZUR ANNAHME KOMMEN
SIE KONZENTRIEREN WAS SIE TUN KÖNNEN
McArdle-Anhänger erklären einiges davon, wie sie damit umgehen.
Es ist erstaunlich, wie viel Sie tun können, obwohl 80 % Ihrer Kohlenhydratenergie nicht verfügbar sind.
Sobald Sie im „zweiten Wind“ sind, können Sie die meisten aeroben Aktivitäten ausführen.
Auch wenn Sie manchmal etwas langsamer unterwegs sind als andere.
Sie können intensive anaerobe Aktivitäten in Schüben von etwa 6 Sekunden ausführen.
Aufgaben wie diese zerlegen Sie einfach in kleine Abschnitte.
MCARDLE'S IST EIN TEIL VON WER DU BIST
Entschlossene McArdle-Wanderer feiern 6 Tage vor dem 32-tägigen „Walk over Wales“.
McArdle's ist ein Teil von Ihnen, aber nicht alles von Ihnen.
Viele Menschen mit McArdle entwickeln einen starken Charakter und eine starke Persönlichkeit.
Sie können sehr gut vorausplanen.
Sie sind anpassungsfähiger und neigen dazu, „dabei zu bleiben“.
Als McArdle-Person magst du vielleicht eine Herausforderung.
MCARDLE'S KANN VERWALTET WERDEN
Gesunde Ernährung und viel Aerobic – die beste „Behandlung“ für McArdle.
Viele andere Muskelerkrankungen sind schwächend und lebensbegrenzend.
Sie erfahren, dass McArdle bei richtiger Behandlung weder progressiv noch lebensbedrohlich ist.
Sie erkennen, dass McArdle mit der richtigen Anleitung überschaubar ist.
Sie müssen sich viel bewegen, sich gesund ernähren und Ihr Gewicht niedrig halten.
All dies ist sowieso eine gute Idee für Ihre allgemeine Gesundheit.
ERFAHREN ÜBER MCARDLE'S
SECOND WIND IST KEIN PROBLEM MEHR
OK, der "second wind" ist nicht ganz so schnell.
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Du steigerst Deine Fitness und kommst immer einfacher in den "second wind".
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Es fühlt sich toll an, wenn Aktivitäten immer mehr Freude machen.
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Bei geringer aerober Fitness kann es ein Kampf von wenigstens 10 Minuten sein.
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Die Fitten unter uns können den "second wind" in weniger als 7 Minuten erreichen
DIE MEISTEN AKTIVITÄTEN KÖNNEN EINGESTELLT WERDEN
Zweitwind, Anpassung und Anpassung – fast alles ist möglich! (Dan auf Mt. Shasta.)
Sie lernen, fast jede Aktivität anzupassen und anzupassen, um sie sicher zu machen.
Sie unterteilen Aufgaben in kurze Abschnitte oder wechseln zwischen Aktivitäten mit verschiedenen Muskeln.
Du machst Dinge anders als andere...
Oder nehmen Sie sich einfach etwas mehr Zeit.
Mit etwas Fantasie kann man fast alles machen!
ANPASSEN, ALS VERMEIDEN
So viel zu lernen ist sehr lohnend.
Sie wussten, dass sie Schmerzen und Krämpfe verursachen würden.
Mit Ihrem neuen Verständnis des Problems...
Sie lernen, wie Sie Aktivitäten anpassen und anpassen können.
Sie können bald viel mehr tun als bisher.
Es ist lohnend, so viel ohne Probleme tun zu können.
ERFAHREN ÜBER MCARDLE'S
DEN GROßEN BLICK ERHALTEN
McArdle-ites bekommen die große Perspektive in den italienischen Dolomiten.
Eine große Landschaft beim Bergwandern zu sehen, kann helfen, Ihre Probleme in die richtige Perspektive zu rücken.
Oder auf andere Weise eine große Landschaft sehen, zum Beispiel auf See.
Sie können erkennen, dass Ihre Muskelprobleme ein kleiner Teil von Ihnen sind.
Und Sie wiederum sind wirklich ein sehr kleiner Teil einer sehr großen Welt.
Es gibt sehr viele Menschen, die mit viel größeren Problemen konfrontiert sind.
WIR SIND BESTIMMTER
Wir können genauso entschlossen sein wie alle anderen, wir müssen es nur in unserem eigenen Tempo tun.
In vielerlei Hinsicht können Sie mit McArdle's gleichberechtigt mit anderen performen.
Manchmal muss man sich mehr anstrengen oder länger an etwas festhalten.
Zum Beispiel, wenn Sie einen Hügel hinaufgehen, müssen Sie möglicherweise dreimal so lange brauchen wie andere.
Das macht dich tendenziell entschlossener
Manche mögen sogar stur sagen – nicht nachgeben wollen.
WIR STELLEN, WIR KÖNNEN SCHMERZEN VERMEIDEN
Sie lernen, Aktivitäten so zu managen, dass Sie nie mehr als eine Minute lang leichte Krämpfe haben.
Vor der Diagnose verletzen Sie sich leicht, weil Sie nicht verstehen, was los war.
Sie bekommen jetzt nur noch leichte Krämpfe, die nicht länger als eine Minute dauern.
Schmerzen werden eher zur Ausnahme als zur Regel.
Erhebliche Schmerzen treten nur auf, wenn Sie einen Fehler machen oder von negativen äußeren Faktoren erwischt werden.
Sie eliminieren Schmerzen aus Ihrer täglichen Erfahrung.
NACH VORNE SCHAUEN
SIE GEWINNEN VON IHRER DIAGNOSE
Anderen auf einem Wanderkurs helfen.
Sie konzentrieren sich auf das, was Sie aus Ihrer Diagnose gewonnen haben.
Ein besseres Verständnis für die Verwaltung Ihrer Aktivitäten.
Ein Netzwerk von Freunden weltweit, die dich verstehen.
Ein Bedürfnis nach Bewegung, das sowohl Ihrer allgemeinen Gesundheit als auch Ihrem McArdle zugute kommt.
Die Möglichkeit, andere bei der Diagnose zu unterstützen.
EIN GEFÜHL DER LEISTUNG!
Zu sehen, wie sich Ihre Distanz verbessert, ist eine große Ermutigung.
Sie werden durch Fortschritte ermutigt, wenn sich Ihre aerobe Fitness verbessert.
Sie führen ein Protokoll Ihrer Übung, um sich auf die Leistung zu konzentrieren.
Wenn Sie zu Hause ein Laufband haben, können Sie jede Woche den 12-Minuten-Gehtest machen.
Wenn Sie sehen, wie sich Ihre Distanz verbessert, werden Sie ein spürbares Erfolgserlebnis haben.
Vielleicht möchten Sie sich sogar auf andere Weise herausfordern.
EIN BUZZ VON ANDEREN HELFEN
Verstehen genug, um einen Berg sicher zu besteigen.
Es ist ein tolles Gefühl, wenn wir unsere Erfahrung und unser Wissen an andere – Patienten und Ärzte – weitergeben können.
Als extrem seltene Krankheit verstehen nur sehr wenige Ärzte McArdle.
Noch weniger haben Erfahrungen aus erster Hand damit.
Menschen mit McArdle sind in einer besonderen Position, um sehr gut informiert zu sein
Dadurch können wir anderen helfen.