NIMM TEIL AN EINEM WANDERKURS
Residential walking courses, typically over 7 days, have proven to be highly effective in assisting those with GSD5 (and have also been proven in several cases of GSD7).
Video über die Gedanken der Teilnehmer des Wanderkurses in Wales.
The focus of these courses is to provide individuals with an opportunity to meet other affected people and share experiences, whilst gaining practical knowledge on how best to manage day-to-day life with McArdle’s.
Through informal discussion and practical experience, the courses aim to develop the best techniques for walking with McArdle’s. Strategies for achieving ‘second-wind’ and learning to use walking poles are two examples of the topics discussed. With improved aerobic fitness, the risk of muscle injury is lessened – in turn, individuals will gain confidence in their abilities and increase their motivation to undertake regular exercise.
COURSE OBJECTIVES
The objectives of each of the walking courses are to:
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Develop good management of the participant’s McArdle’s.
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Improve aerobic fitness.
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Teach a range of techniques and approaches to improve performance and minimize the risk of injury.
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Identify and eliminate any bad habits that have developed.
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Extend each person’s personal boundaries.
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Boost each person’s confidence.
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Make walking enjoyable and establish it as a habit.
A McArdle group about to set off for the day’s walk.
A conceptual representation helps avoid problems.
“Rest before risk” – navigating a tricky stile.
PEAK PERFORMANCE PYRAMID
The “Peak Performance Pyramid” is used on the course. Diagnosis is confirmed in advance and then the stages of Understanding, Acceptance, Techniques and Aerobic Training are developed on the course. Hopefully, participants then return home with the tools that enable them to continue to progress towards their peak condition.
RULES OF THE ROAD
All the walkers in a McArdle’s walking group need to protect themselves from possible muscle damage. Apart from good techniques, the key to this is a set of rules which we all need to stick to - and we willingly comply, as we all understand.
We always walk at the pace of the slowest person and if someone else stops, we just carry on slowly, unless they are the last person, then we stop with them. We don’t say anything about it.
People in front watch out for those behind so as not to put pressure on them. If the group is spread out we will stop and all catch up. Usually 30 seconds rest is enough though we will also stop frequently for short breaks irrespective of any immediate need, and will have regular pick up points.
WHAT COURSE MEMBERS HAVE SAID...
I’ve never felt so strong, physically capable, hopeful and inspired. There is such benefit in sharing our knowledge and experience. All that and fun too!
Siobhan Murray, USA
I wouldn’t have attempted anything like this except with other McArdle people. At the top of the hill I thought was I heading for heaven. I am thrilled with what I achieved this week.
Lorraine Baguley, Australia
I have learnt more about my McArdle’s this week than I did in the previous 30 years from my diagnosis.
Gabi Johann, Germany
...great on all fronts - health wise, fun and meeting McArdle-ites. A memorable moment was a group of children racing past, while being with McArdle’s people made it seem normal to be going at a slow pace!
William O’Neill, Ireland
COURSES AROUND THE WORLD
AGSD-UK führt seit einem Jahrzehnt Gehkurse durch, IamGSD führte seinen ersten Gehkurs für Menschen mit Muskel-GSD in Kalifornien durch und die deutsche Gruppe SHG führte einen Kurs in Deutschland durch.
Es gibt Pläne für viele weitere. Bleiben Sie dran!
WALES 2010 BIS 2021
Ein Video über Spaß und Nutzen eines Wanderkurses
AGSD-UK hat Wanderkurse für Betroffene von McArdle und Tarui entwickelt. Alles fing an mit dem „Walk over Wales“ 2010, der für die Krankheit sensibilisieren sollte und Spendenaufruf war. Seitdem hat jedes Jahr ein Wanderkurs stattgefunden, manchmal zwei im Jahr. Es sind Wanderkurse, aber im Grunde sind sie viel mehr - viele Strategien für das tägliche Leben und nicht zu vergessen, die Erfahrung von Kameradschaft und Solidarität.
Sieh Dir unsere beiden Videos an, um ein Gefühl dafür zu bekommen.
FÜR 2022
• Wales, Hauptgericht
• Kinder- und Elternveranstaltung
Hauptgericht: 30. Juli bis 6. August
Kinder & Eltern: 29. Juli bis 2. August
USA
Ein Interview über den Kurs mit Jeremy Michelson
IamGSD-Vorstandsmitglied Jeremy Michelson organisierte unseren ersten Wanderkurs in den USA, Nordkalifornien. Insgesamt 20 Personen (McArdle und Tarui) im Alter von 15 bis 78 Jahren nahmen teil; ein Querschnitt von Betroffenen, die kürzlich mit Rhabdomyolyse im Krankenhaus waren, bis zu denen, die gebirgsfest waren.
Ein internationaler Kurs - die Teilnehmer kamen aus den USA, Kanada und Großbritannien. Die Wanderungen fanden in den riesigen Redwood-Wäldern und an der Küste statt und gipfelten am letzten Tag in einem Anstieg von 700 Fuß. Unter den Teilnehmern waren die Eltern der anwesenden Jugendlichen, und dies war eine großartige Gelegenheit für sie, Erfahrungen auszutauschen.
Nach der AGSD-US-Konferenz in Houston, Texas, im September 2019 haben wir einen Tag lang einen Minikurs abgehalten.
Achte auf Hinweise zu zukünftigen Kursen in den USA.
DEUTSCHLAND
Vortrag von Alfred Ziegler zum Wanderparcours in Bayern, 2019.
IamGSD unterstützte die SHG, den deutschen GSD-Verband, bei der Durchführung ihres ersten Gehkurses im September 2019 in Ofterschwang.
Die SHG plante für 2020 und 2021 weitere Kurse am gleichen Standort, aber die COVID-19-Pandemie machte ihnen ein Ende. Achten Sie auf die Pläne für 2022.
