POSITIVE GEDANKEN

Sobald die Diagnose McArdle bestätigt wurde, ist es wichtig, diese aktiv anzunehmen und sich darauf zu konzentrieren, wie ein Leben mit McArdle positiv gestaltet werden kann. 
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Um ein positives Lebensgefühl zu entwickeln, benötigst Du zunächst eine gute Anleitung für Dein körperliches Training, um die bestmögliche Fitness zu erreichen.  Schon die Aktivität an sich wird Deine Stimmung durch die Produktion von Endorphinen heben, ein Gefühl der Leistung vermitteln und das Selbstbild verbessern.

Eine Änderung des Lebensstils kann zunächst frustrierend sein und sich wie eine unüberwindliche Bürde anfühlen. Aber wenn wir den Anfang durchstehen, kann sich der Nutzen vervielfachen und die Belastung wird immer weniger spürbar.

 

Die meisten Betroffenen können lernen, mit der Krankheit gut umzugehen, die psychischen Herausforderungen zu bewältigen und eine positive Lebenseinstellung zu entwickeln.

Das Ziel dieser Seite ist es, die Dinge hervorzuheben, die wir tun können, um unsere Stimmung zu verbessern und unsere Psyche zu stabilisieren.
 
Es gibt ein großes Spektrum hinsichtlich der Schwere der Symptome. Wir  bieten hier Tipps für das psychische Wohlbefinden. Jeder sollte wenigstens ein paar Tipps finden können, die für ihn funktionieren, um eine positive Einstellung zum Leben mit McArdle zu entwickeln.
AKZEPTIEREN DER DIAGNOSE
 
ES HÄTTE VIEL SCHLIMMER SEIN KÖNNEN!

Wenn wir das Pech haben, an einer Muskelkrankheit zu leiden, dann ist McArdle noch eine der besten! Es gibt sehr viele Muskelerkrankungen und die meisten von ihnen, wie z. B. Muskeldystrophien, sind schwächend, progressiv und lebensbeschränkend. Im Vergleich dazu haben wir das Glück, dass McArdle relativ gutartig und nicht fortschreitend oder lebensbedrohlich ist. Regelmäßiges aerobes Training, gesunde Ernährung und Gewichtskontrolle  - all das sollten wir sowieso für die allgemeine Gesundheit tun.

KONZENTRIERE DICH DARAUF, WAS WIR TUN KÖNNEN

Es ist erstaunlich, wie viel wir tun können, wenn man bedenkt, dass uns 80% des körpereigenen Vorrats an Kohlenhydratenergie nicht zur Verfügung stehen. Sobald wir im „second wind“ sind, können wir die meisten aeroben Aktivitäten ausführen, wenn auch manchmal etwas langsamer als andere Menschen. Selbst intensive anaerobe Aktivitäten können in kurzen Belastungen von jeweils etwa 6 Sekunden ausgeführt werden. Daher müssen solche Aufgaben in kleine Abschnitte unterteilt werden.

DIE DIAGNOSE ALS TEIL UNSERER PERSÖNLICHKEIT

McArdles neigen dazu, Herausforderungen anzunehmen. McArdle prägt unseren Charakter und unsere Persönlichkeit. Wir sind anpassungsfähig und gut in der Vorausplanung; wir beweisen Zähigkeit. McArdle ist Teil dessen, was wir als Individuen darstellen.

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McArdle-Wanderkurs: großes gegenseitiges Verständnis.

UNTERSTÜTZUNG
 

MENSCHEN FINDEN, DIE VERSTEHEN

Sobald wir eine Selbsthilfegruppe wie IamGSD gefunden haben, sind viele Informationen verfügbar. Wir können von der jahrelangen Erfahrung der früher Diagnostizierten profitieren. Zum ersten Mal in unserem Leben können wir andere Betroffene treffen - Menschen, die wissen, womit wir jeden Tag umgehen, die verstehen . Unsere Geschichten sind bemerkenswert ähnlich. Wir können sogar einen Wanderkurs buchen, bei dem wir rund um die Uhr von unseren Schicksalsgenossen umgeben sind.

FREUNDE UNTERSTÜTZEN UNS

Wenn wir unseren Freunden von unserem McArdle erzählen, gibt es fast immer eine positive Resonanz. Dabei werden wir unterstützt durch den Flyer "McArdle im Alltag und einige Videos auf dem IamGSD-YouTube-Kanal. Einmal verstanden, schätzen Freunde sich glücklich, Unterstützung leisten zu können, verlangsamen das Tempo oder machen eine Pause ohne weitere Kommentare. Sie werden Dir sogar helfen, Fehler zu vermeiden - zum Beispiel zu schwere Gegenstände zu heben oder zu tragen.

LEHRER UND ARBEITGEBER ALS UNTERSTÜTZER

Mithilfe der IamGSD-Broschüre „McArdle im Schulalltag“ können Lehrer und andere Mitarbeiter unsere Bedürfnisse besser verstehen. Gleiches gilt für Arbeitgeber und die Broschüre „McArdle im Arbeitsleben“. Es ist großartig, ein Bewußtsein für unsere Bedürfnisse zu spüren und bei Anpassungen unterstützt zu werden, damit vollwertiges Mitglied des Teams zu sein.

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OK, unser "second wind" ist nicht wirklich so schnell!

ÜBER MCARDLE LERNEN

 

DER "SECOND WIND" IST KEIN PROBLEM MEHR

Wenn wir unsere Fitness verbessern, ist der "second wind" leicht zu erreichen. Aktivitäten werden leichter und angenehmer. Mit geringer aerober Fitness kann der Anfang schwierig sein, ein Kampf bis zu 10 Minuten. Die Fittesten benötigen höchstens 7 Minuten bis zum "second wind".

DIE MEISTEN AKTIVITÄTEN KÖNNEN ANGEPASST WERDEN

Wir können fast jede Aktivität an unsere Bedürfnisse anpassen. Wir können Aufgaben in einzelne Abschnitte unterteilen, zwischen verschiedenen Aktivitäten wechseln, um verschiedene Muskeln zu nutzen, Dinge auf andere Weise als andere Menschen tun oder einfach mehr Zeit einplanen. Mit ein bisschen Phantasie können wir fast alles machen!

EHER ANPASSEN ALS VERMEIDEN

Vor der Diagnose haben wir wahrscheinlich Aktivitäten vermieden, die uns zu schwer fielen oder die Schmerzen und Krämpfe verursachen konnten. Mit der Diagnose und der Einsicht in das Problem können wir lernen, wie wir Aktivitäten anpassen können, und jetzt viel mehr als zuvor tun.

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McArdles in den italienischen Dolomiten finden die richtige Perspektive.

PERSPEKTIVENWECHSEL

 

DEN ÜBER-BLICK GEWINNEN

Eine weite Landschaft beim Bergwandern oder die Unendlichkeit des Ozeans kann dazu beitragen, uns und unsere Probleme anders einzuordnen. Wir können erkennen, dass unsere Muskelprobleme nur ein kleiner Teil von uns sind, und wir wiederum nur ein kleiner Teil einer sehr großen Welt. Es gibt sehr viele Menschen, die mit viel größeren Problemen konfrontiert sind.

WIR HABEN DURCHHALTEVERMÖGEN

Wir sind in der Regel disziplinierte Mitarbeiter. Wir müssen uns für gleiche Leistungen häufig mehr anstrengen, mehr Geduld und Zeit aufbringen. Wenn wir zum Beispiel bergauf gehen, brauchen wir möglicherweise dreimal so lange. Dies macht uns tendenziell entschlossener, vielleicht sogar hartnäckiger - wir wollen nicht nachgeben.

WIR KÖNNEN SCHMERZEN VERMEIDEN

Mit der Diagnose und guten Informationen können wir lernen, wie wir Schlimmeres als ein leichtes, kurzes Krampfgefühl vermeiden können. Vor der Diagnose und ohne Wissen konnten wir uns leicht verletzen. Stärkere Schmerzen werden die Ausnahme und nicht mehr Teil unserer täglichen Erfahrung. Erhebliche Schmerzen treten nur auf, wenn wir einen Fehler machen oder von externen Umständen bestimmt werden.

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Regelmäßige Bewegung verbessert unseren Zustand und macht Lust auf mehr.

HÖHERES WOHLBEFINDEN
 
WIR HABEN MEHR ENERGIE UND KÖNNEN AKTIVER SEIN

Je aktiver wir sind, desto mehr Energie scheinen wir zu haben, und daher ist es kein Problem, die Aktivitäten zu steigern. Je mehr wir tun, desto besser fühlen wir uns und desto mehr wollen wir tun.


UNSERE DIAGNOSE IST EIN GEWINN

Es ist gut, sich auf das zu konzentrieren, was wir durch unsere Diagnose gewonnen haben:

  • Ein besseres Verständnis für den Einsatz unserer Aktivitäten.

  • Ein weltweites Netzwerk von Freunden, die uns verstehen.

  • Bewegung als Muß, die sowohl unserer allgemeinen Gesundheit als auch McArdle zugute kommt.

  • Die Möglichkeit, andere bei der Diagnose zu unterstützen.

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IamGSD-Broschüren helfen Lehrern und Arbeitgebern, uns zu unterstützen.

NACH VORNE SCHAUEN
 
SINN FÜR LEISTUNG ENTWICKELN

Fortschritte mit unserer aeroben Fitness ermutigen uns. Führe Protokoll über Dein Training, dann kannst Du Dich auf Deine Leistung konzentrieren. Mit einem eigenen Laufband kannst Du jede Woche einen 12-minütigen Gehtest durchführen. Wenn wir dann sehen, wie sich unsere Distanz verbessert, haben wir ein spürbares Erfolgserlebnis. Vielleicht möchten wir uns sogar noch mehr herausfordern.

WIR KÖNNEN HELFEN!

Unsere Erfahrungen und unser Wissens können wir an andere weitergeben  - an Patienten und an Ärzte. Da es sich um eine äußerst seltene Krankheit handelt, haben nur sehr wenige Ärzte fundiertes Wissen und noch weniger haben Erfahrungen aus erster Hand. McArdle-Betroffene sind in einer besonderen Position: Sie haben durch uns die Chance, sich sehr gut zu informieren und damit anderen auf der ganzen Welt zu helfen.

DAS LEBEN IST NICHT SO SCHLECHT!