PUBLIKATIONEN

Die meisten Flyer, Broschüren und Bücher sind auch in deutscher Sprache erhältlich; weitere Sprachen werden folgen. Wir beginnen mit Informationen über McArdle. Andere GSDs werden folgen.
In Zukunft können Sie bei uns gedruckte Exemplare bestellen.
Du kannst unsere Veröffentlichungen online durchblättern, die PDFs kostenlos herunterladen.

Die Broschüre „Leben mit McArdle“ und weitere Broschüren; demnächst alle Veröffentlichungen als IAMGSD-Ausgaben.

McArdle-Handbuch, 101 Tipps, Medizinischer Überblick, Notfallkarten und viele Informationen zu McArdle.

101 Tipps, Medizinische Übersicht und  Notfallkarten in jeweils bis zu sieben weiteren Sprachen.

 

FLYER

Diese Broschüren-Reihe kann Betroffene einer Muskel-GSD in verschiedenen Situationen unterstützen - im Alltag mit Familie und Freunden, im Arbeitsleben und im Schulalltag.
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MCARDLE IM ALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Ein Leitfaden zu McArdle in einfacher Sprache, der Familie und Freunden helfen soll, die Krankheit und ihre Bewältigung im Alltag  zu verstehen und den Betroffenen unterstützen zu können.

 

Kurzübersicht; Informationen zum Energiehaushalt, den Risiken, nützlichen Strategien, wie Freunde helfen können und was im Notfall zu tun ist.

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MCARDLE IM ARBEITSLEBEN

1/3 A4, 4 Seiten

Kurze, knappe Informationen für Arbeitgeber über die Situation von McArdle-Betroffenen; Erklärung der Krankheit und Erläuterung sinnvoller Strategien im Arbeitsleben.

 

Außerdem eine Zusammenstellung von Ideen zu Anpassung des Arbeitsplatzes und zur Gewährleistung einer effektiven und sicheren Arbeitssituation. Informationen für den Notfall.

 

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MCARDLE IM SCHULALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Die Schule kann für Kinder mit McArdle eine schwierige Zeit sein. Diese Broschüre hilft Eltern, Lehrern und Pädagogen, ganz einfache Änderungen vorzunehmen, die den Unterschied ausmachen.

 

Erläuterung zu typischen Strategien von Kindern, Hinweise zu potentiellen Risiken und eine Zusammenstellung von Ideen, die den Schulalltag des betroffenen Kindes erleichtern. 

Informationen für den Notfall.

Die deutsche Version erscheint in Kürze.

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MCARDLE IM SCHULALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Die Schule kann für Kinder mit McArdle eine schwierige Zeit sein. Diese Broschüre hilft Eltern, Lehrern und Pädagogen, ganz einfache Änderungen vorzunehmen, die den Unterschied ausmachen.

 

Erläuterung zu typischen Strategien von Kindern, Hinweise zu potentiellen Risiken und eine Zusammenstellung von Ideen, die den Schulalltag des betroffenen Kindes erleichtern. 

Informationen für den Notfall.

Die deutsche Version erscheint in Kürze.

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AT THE GYM WITH MCARDLE’S

1/3rd A4, 6 pages

Billed as a “Briefing for physical therapists”, this leaflet gives a short introduction to McArdle disease and explains why affected people need to keep physically active. It explains how the physical therapist or or other professional can help, and gives guidance on how to approach both aerobic and strength training.  

This leaflet is part of our Training Support package to be found on the Medical menu. 

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TRAVELING WITH MCARDLE’S

1/3rd A4, 6 pages

Lots of ideas on how to plan safe travel. Most people with McArdle’s can travel without much difficulty, but there are things which can catch out any of us. In this leaflet we provide ideas on planning for a safe trip. We also have lots of tips on things to avoid, things to request and things to do.

 

Whilst air travel probably has the most challenges, our suggestions also apply in many ways to travel by train and bus.

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Translate – coming soon!
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AT THE MOMENT

1/3rd A4, 6 pages

WARNING ADULT CONTENT

Information for people with McArdle disease and their partners in regard to sexual activity.

IMPORTANT: By accessing this leaflet you confirm that you are 16 years of age or over and that you understand the content is of an adult nature.

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BÜCHER UND BOOKLETS

 
Unsere Bücher-Reihe umfaßt das McArdle-Handbuch als Hauptreferenzquelle, das Tipp-Büchlein, die Medizinische Übersicht für Ärzte und Patienten, einen umfassenden Ratgeber in Taschenformat und den spannenden Bericht über die erste Wanderung in Wales. 
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101 TIPPS FÜR EIN GUTES LEBEN MIT MCARDLE

110 mm quadratisch, 164 Seiten, Taschenbuch

 

Das Leben mit McArdle ist in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung. Energiemangel, Krämpfe und Muskelschmerzen sind alltägliche Erfahrungen. Selbst einfache Aufgaben wie Kauen oder Abtrocknen nach dem Duschen können ein Problem sein. Das Büchlein gibt praktische Tipps für alle Lebenslagen, die Betroffene als nützlich erachtet haben. Außerdem Erklärungen zu Schlüsselthemen - „second wind“,  

„6-Sekunden-Regel“, „30 für 80“, Energiehaushalt und Anleitungen für Notfälle.

 

Dieses Buch wird Betroffenen helfen, intensive (anaerobe) Aktivitäten zu reduzieren und sanftere (aerobe) Aktivitäten anzuwenden. Diese Veränderungen können das tägliche Leben verbessern. Ziel ist es, Schmerzen und Muskelkrämpfe zu vermeiden, Krankenhausbesuche zu reduzieren oder auszuschließen und das Leben positiver zu gestalten.

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MORBUS MCARDLE MEDIZINISCHE ÜBERSICHT

A5, 20 Seiten

McArdle muss von einem Spezialisten behandelt werden. Diese Broschüre richtet sich an alle Mediziner, die häufig nur ein- oder zweimal in ihrem Leben mit einem McArdle-Patienten konfrontiert werden.

 

Die Broschüre erläutert kurz und knapp Themen wie Kreatinkinase (CK) - Bluttests und andere Laborwerte und deren Bedeutung für McArdle. Außerdem mögliche Risiken und ein Leitfaden für Notfälle. Alle Patienten werden gebeten, diese Broschüre an ihre Ärzte zu verteilen. Die Kommunikation zwischen Arzt und Patient wird erleichtert, wenn die Broschüre auf beiden Seiten vorliegt, vor allem auch bei einem Notfall.

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MCARDLE DISEASE MEDICAL OVERVIEW

1/3rd A4, 20 pages

McArdle disease needs to be managed by a specialist, but this booklet is intended for doctors in primary care and specialists in other areas who are seeing someone who has McArdle’s. 

 

It addresses subjects such as Creatine Kinase (CK / CPK) blood tests and what they mean in the context of McArdle’s. There are sections on other lab results, alerts for dangers, and a section on emergencies. All patients should give one to their primary care doctor and hold one themselves to have available on any other medical appointments.

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LIVING WITH MCARDLE DISEASE

US Royal Größe, 50 Seiten (englisch).

Diese Broschüre ist derzeit als kostenloses PDF in der Pilotversion verfügbar. Sie wird um weitere 10 Seiten erweitert und trägt den Titel „Verbesserung des Lebens mit McArdle“. Die endgültige Version wird voraussichtlich im Jahr 2020 veröffentlicht.

Beschreibung von Strategien wie „second wind“, „6-Sekunden-Regel“, „30 für 80“ usw. Anleitungen zu Themen wie Starten eines Übungsprogramms, Bewältigung von Treppen, Anleitung für Wanderfreunde und vieles mehr. Ein umfassender Leitfaden zum Leben mit McArdle.

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DAS MCARDLE-HANDBUCH

US Royal Größe, 208 Seiten

Das Handbuch stellt eine Zusammenfassung aller verfügbaren medizinischen und wissenschaftlichen Publikationen zu McArdle dar und setzt die Informationen, so weit es möglich ist, in einfache und verständliche Sprache um.

 

Ein vollständiges Verzeichnis der Quellen, eine Einteilung in relevante Themenbereiche und eine Einführung in jedes Kapitel, in der auch komplizierte, technische Sachverhalte so einfach wie möglich dargestellt werden. 

ONE STEP AT A TIME

US Royal Größe, 128 Seiten (englisch).

"Ein Schritt nach dem anderen" beschreibt den Weg, die Gedanken und die Emotionen einer Betroffenen auf einer lebensverändernden Reise der Entdeckung und des Wachstums. Die Wanderung über 200 Meilen stellt eine Wende in ihrem Leben dar und  hinsichtlich der Einstellung gegenüber ihrer Krankheit.

"Ein Schritt nach dem anderen" ist eine Offenbarung für Patienten, Familien und medizinische Fachkräfte.


Von Stacey L. Reason, mit einem Vorwort von Dr. Ros Quinlivan und einem Nachwort von Dr. Mark Tarnopolsky.

NOTFALL-AUSWEIS

 
Der Notfall-Ausweis sollte immer mitgeführt werden, da ein Zwischenfall mit Rhabdomyolyse auch unerwartet auftreten kann.
FÜR NOTFÄLLE
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„Ich hatte kürzlich zwei Notfallbesuche im Krankenhaus. Die Notaufnahme-Mitarbeiter dankten mir, dass ich die Karte mitgebracht hatte, und sagten, sie sei sehr hilfreich . “

Harriet McGinnis, USA

NOTFALL-AUSWEIS

Kreditkartengröße, Vor- und Rückseite

Dieser Ausweis paßt in jede Brieftasche. Vielleicht solltest Du mehrere haben - im Auto, auf dem Schreibtisch, bei der Arbeit...Eine blitzschnelle Information über die Krankheit und Hinweise für eine Unterstützung in Notfällen.

Erhältlich bei SHG Glykogenose Deutschland e.V.

www.glykogenose.de