ZENTRALE AKTIVITÄTEN

Um unsere Hauptziele zu erreichen, hat der Vorstand folgende Kampagnen zu den zentralen Aktivitäten erklärt.  Andere Arbeiten werden fortgesetzt, aber dies ist unser Hauptaugenmerk.

IamGSD President, Stacey Reason, introduces our key campaigns.

KAMPAGNE 1
REDUZIERUNG DES DIAGNOSEALTERS

Die Beseitigung der bisherigen Verzögerung von durchschnittlich 20 bis 25 Jahren von der ersten Präsentation bis zur korrekten Diagnose wird die Lebensqualität erheblich verbessern.

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KAMPAGNE 2
INFORMATIONEN FÜR PATIENTEN

Patienten, die die Konzepte hinter ihrer Erkrankung verstehen und gelernt haben, damit umzugehen, haben eine deutlich verbesserte Lebensqualität.

KAMPAGNE 3
ERMUTIGUNG ZU REGELMÄSSIGER KÖRPERLICHER AKTIVITÄT

Körperlich aktive Personen verbessern ihre Belastungstoleranz und letztendlich den klinischen Verlauf der Krankheit.

KAMPAGNE 4
RICHTLINIEN FÜR DIE KLINISCHE PRAXIS

Grundlage für ein effektives eigenverantwortliches Umgehen mit der Krankheit ist eine Standardisierung der Versorgung und der klinischen Praxis.

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KAMPAGNE 5
BEITRAG ZUR FORSCHUNG

Es müssen Netzwerke von Patienten und ihren Familien auf internationaler Basis aufgebaut werden um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Patienten in die Forschungsagenda einfließen.

KAMPAGNE 5
BEITRAG ZUR FORSCHUNG

Es müssen Netzwerke von Patienten und ihren Familien auf internationaler Basis aufgebaut werden um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Patienten in die Forschungsagenda einfließen.