SOZIALE MEDIEN: WERDE AKTIV!

Die sozialen Online-Medien haben die gegenseitige Unterstützung für äußerst seltene Krankheiten revolutioniert.  Betroffene auf der ganzen Welt können sich finden, Erfahrungen austauschen und sich in internationalen Netzwerken organisieren.

IAMGSD versteht Facebook-Gruppen als das derzeit herausragende Format für reaktionsschnelle gegenseitige Unterstützung. Wir wünschen uns hohe Standards in diesen Gruppen mit mehreren Administratoren, aktivem Management, Benutzerrichtlinien und der Verpflichtung zu fundierten Informationen. Wir glauben, dass die genannten Gruppen diese Standards erfüllen. Die Sprache ist vorwiegend Englisch, es gibt aber auch eine deutsche und eine französische Gruppe. Fragen können aber auch in jeder Sprache gestellt werden.

Wenn Gruppen die Standards nicht erfüllen, ist große Vorsicht geboten.

Allgemeine GSD-Gruppen

Es  gibt Gruppen, die alle GSDs abdecken (Leber- und Muskelformen), zum Beispiel „GSD Net“, mit dem die Revolution des Online-Supports bereits in den 1990er Jahren mit einem Mailinglistenserver begann. Denke bei diesen Gruppen immer daran, dass Leber- und Muskelformen sehr unterschiedlich sind.

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Die 2009 gegründete Gruppe „McArdle's Disease - IamGSD“ ist mit Abstand die größte Gruppe, die es je für Muskel-GSD gegeben hat. Eine „private“ Gruppe mit derzeit über 2.200 Mitgliedern. Es wird täglich mit normalerweise Dutzenden von Posts und Kommentaren aktiv verwaltet.

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Die Gruppe „McArdle Parents - IamGSD“ ist eine „private“ Gruppe für Eltern von Kindern mit McArdle, die sich über die spezifischen Probleme von Kindern und Jugendlichen austauschen. Mitglieder können frei sprechen, ohne dass ihre Kinder oder Freunde von Kindern Beiträge lesen. Die Mitgliedschaft steht Eltern oder Erziehungsberechtigten, nahen Familienmitgliedern oder Personen mit einem Expertenbeitrag offen.

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"Ketosis in McArdle's - IamGSD" ist eine "private" Gruppe. Es ist eine spezielle Interessengruppe für Betroffene, die die experimentelle Therapie der Ernährungsketose erforschen und entwickeln möchten. Die Gruppe hat bei diesem  Ernährungsansatz eine Vorreiterrolle gespielt, es folgten Forschungsstudien, bei denen weitere Fortschritte erzielt und geplant wurden.

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Die Gruppe „GSD7 - IamGSD“ ist eine „offene“ Gruppe für alle, die von GSD7 - Tarui  betroffen sind. Diese ist McArdle sehr ähnlich, aber es werden weit weniger Menschen diagnostiziert, so dass dies eine kleine Gruppe ist.

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Die Gruppe „GSD7 - IamGSD“ ist eine „offene“ Gruppe für alle, die von GSD7 - Tarui  betroffen sind. Diese ist McArdle sehr ähnlich, aber es werden weit weniger Menschen diagnostiziert, so dass dies eine kleine Gruppe ist.

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Die Gruppe "McArdle deutsch - IamGSD besteht seit 2014 und hat inzwischen 160 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Seit kurzem ist sie wie ihre englischsprachige große Schwester eine private Gruppe, in der sich die Mitglieder frei und ungestört austauschen können.

Unser Instagram-Account trägt dazu bei, das Bewusstsein für Muskel-GSD zu schärfen. Achte auf unsere Beiträge.

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Auf unserem YouTube-Kanal gibt es viele nützliche Tipps, die von der AGSD-UK stammen und jetzt von der IAMGSD übernommen wurden.

Der IamGSD YouTube-Kanal.

Mehrere professionelle Videos zu den Wanderkursen und viele Clips zu Themen wie „second wind“, "steeping up" (Vermeidung unregelmäßiger Schritte) und Zick-Zack-Technik. Achte in den kommenden Monaten auf mehr.

Euromac hat eine Einführung in McArdle in seinem eigenen YouTube-Kanal.

Der YouTube-Kanal von AGSD-UK

Der YouTube-Kanal von AGSD-UK bietet eine Playlist mit Videos zur McArdle-Krankheit.

YouTube-Kanal von Euromac

Euromac has an introduction to McArdle disease on its own YouTube channel.

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