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WISSENSCHAFTLICHER
BEIRAT

Introduction
IamGSD’s Scientific Advisory Board (SAB):
  • Offers advice upon request in regard to the quality and relevance of the medical and scientific information we provide for patients and professionals.
  • ​​Answers our questions about the conditions we cover.
  • Provides guidance and direction on any medical and scientific issues. 
  • Strengthens our relationships with people and organizations who can champion our cause.
  • Consults on our support for research.
Board members

BOARD MEMBERS

Our SAB is chaired by main board member Dr. Jared Schreiner.
Dr. Jared Schreiner
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Dr. Jared Schreiner

Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats

Jared ist Mitglied des IamGSD-Vorstands und Vorsitzender unseres Wissenschaftlichen Beirats. Bitte beachte seine biographischen Details auf unserer Seite für den IamGSD-Vorstand.

Prof. Ros Quinlivan
Prof. Ros Quinlivan

Beraterin für neuromuskuläre Erkrankungen

Ros Quinlivan erhielt einen BSc in Psychologie, bevor sie an der UCL Medizin studierte. Ihre postgraduale Ausbildung absolvierte sie in Pädiatrie an Lehrkrankenhäusern in London.

 

Sie war die erste klinische Forschungsstipendiatin für neuromuskuläre Erkrankungen am Guy's Hospital, die sich mit pädiatrischen und erwachsenen Fachgebieten befasste. Sie erhielt einen MD von der University of London für ihre Forschungen zur Kardiomyopathie der Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie.

 

Sie wurde 1995 zur Beraterin in den West Midlands ernannt, wo sie Direktorin des Wolfson Center for Inherited Neuromuscular Disease war.

 

Sie wechselte 2010 zur UCLH, wo sie als klinische Leiterin für den national beauftragten Dienst für McArdle-Krankheit und verwandte Erkrankungen verantwortlich ist.

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Ros Quinlivan ist außerdem Mitherausgeber der Cochrane Neuromuscular Disease Group.

Dr. Salman Bhai
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Dr. Salman Bhai

Berater für neuromuskuläre Erkrankungen

Salman Bhai ist Assistenzprofessor in der Abteilung für Neurologie am UT Southwestern Medical Center und Direktor des Neuromuscular Center am Institute of Exercise and Environmental Medicine am Texas Health Presbyterian Hospital Dallas. Er ist spezialisiert auf neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere Muskelerkrankungen.

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Dr. Bhai erwarb seinen medizinischen Abschluss an der Harvard University. Er absolvierte eine Facharztausbildung in Neurologie am Brigham and Women's Hospital und Massachusetts General Hospital, wo er auch eine Weiterbildung durch ein Stipendium in neuromuskulärer Medizin erhielt und ein medizinisches Ausbildungszertifikat erwarb.

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Zu den klinischen Interessen von Dr. Bhai gehören die Bewertung, Diagnose und Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen. Sein Fokus liegt auf Patienten mit entzündlichen und metabolischen Myopathien sowie Patienten mit Immun-Checkpoint-Inhibitor-Komplikationen.

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Das Ziel seiner Forschung ist es, Patienten mit Myositis durch übungs- und muskelphysiologische Studien sowie durch klinische Studien besser zu verstehen, zu diagnostizieren und zu behandeln.

Dr. Richard Godfrey
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Dr. Richard Godfrey

Sportphysiologe

Richard Godfrey ist Dozent für Sportcoaching und Human Performance an der Brunel University. Seine Doktorarbeit befasste sich mit der Reaktion auf Wachstumshormone und ihrer Assoziation mit Laktat, was ihn mit der McArdle-Krankheit bekannt machte.

 

Seine Interessen sind sportliche Leistung und gesundheitsbezogene Aspekte der Bewegung. Er hat veröffentlicht über: Wärme; Flüssigkeitszufuhr; Jetlag; Knochen Gesundheit; Physiologie von Rudern, Höhe, Bewegungstraining und Triathlon; Entzug; Schlaf und Immunfunktion.

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Richard trat nach 12 Jahren am British Olympic Medical Center, wo er Chefphysiologe war, dem Brunel College für Gesundheits- und Biowissenschaften bei.

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Sein Engagement für McArdle Disease nahm 2011 zu, als er in die zweiwöchentlichen McArdle-Kliniken des MRC Center for Neuromuscular Disease eintrat. Er überwacht Übungsbeurteilungen, führt Studien durch und leitet das Forschungsprogramm.

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Richard wurde im September 2010 zum Fellow der British Association of Sport and Exercise Sciences (BASES) ernannt.

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TERMS OF REFERENCE

1:  PURPOSE 

The purpose of the Scientific Advisory Board (SAB) is to offer advice on scientific and medical matters when called upon by the IamGSD Board of Trustees. 

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2:  ACTIVITIES 

The SAB’s activities are to be exclusively scientific and educational, including but not limited to: 

  1. Recognizing the values and mission of IamGSD. 

  2. When called upon, reviewing any materials containing scientific information to be made available to members and the public, including scientific information disseminated online and in print. 

  3. Contributing to the identification of external funding sources including, but not limited to, grants and sponsorships. 

  4. Advising on the scientific merit, originality, and contribution to the area of muscle GSD of any research projects seeking funding. 

  5. Assisting in the identification of new areas of scientific research about muscle GSD. 

  6. Attending in-person or telephone conference call meetings to discuss updates and goals for the upcoming year (minimum once per year). 

  7. Providing recommendations for grants, events, and research in the best interest of the organization and muscle GSD patients. 

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3:  PROCEDURES 

The SAB must adhere to the following: 

  1. The SAB will be comprised of no less than three members. 

  2. The Chairman of the SAB shall be appointed by the IamGSD Board. 

  3. Each SAB member shall be appointed by the IamGSD Board for a three-year term of office (fiscal year January – December), with possible reappointment following the end of their term for another term, capped at three consecutive terms. 

  4. Approval by the IamGSD Board for any activities performed by the SAB on behalf of the organization, prior to public dissemination. 

  5. Actions performed should be in the best interest of the organization and cannot personally profit any member(s) involved in the review and approval of the activity. 

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4:  CONFLICT OF INTEREST POLICY 

No member of the IamGSD SAB shall derive any personal profit or gain, directly or indirectly, by reason of his or her participation on the SAB. Each individual shall disclose to IamGSD any personal or financial interest which he or she may have in any matter pending before IamGSD, and shall refrain from participation in any discussion and decision on such matter.

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7 May 2019

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