PSYCHOLOGISCHE ASPEKTE

McArdle-Betroffene erhalten ihre Diagnose im Durchschnitt etwa 20 Jahre nach Auftreten von Symptomen. Sie sehen äußerlich normal aus und können nicht erklären, warum sich ihre Belastungsfähigkeit von der ihrer Freunde und Kollegen unterscheidet.

Die psychischen Irritationen sind beträchtlich. Viele haben damit zu kämpfen, während andere sich recht gut zurechtzufinden scheinen, unterstützt von einfühlsamen Familienmitgliedern und Freunden.

Ziel dieser Seite ist es, ein Verständnis

für die Probleme zu vermitteln, die aus Interviews mit vielen Betroffenen hervorgehen. Wenn Eltern, Familien, Schulen und Gesundheitsdienstleister ein besseres Bild der Krankheit haben, können sie die Betroffenen unterstützen.

IamGSD arbeitet daran!

Ein niedrigeres Diagnosealter,

Bereitstellung guter Informationen und Unterstützung ist Ziel der IamGSD. Damit können viele dieser Probleme langfristig vermieden werden oder zumindest die Fähigkeit entwickelt werden, mit dem Druck umzugehen.

 

Mit der richtigen Anleitung können die meisten Betroffenen lernen, mit ihren Einschränkungen umzugehen, sich auf das zu konzentrieren, was sie tun können, anstatt auf das, was sie nicht tun können, und diese psychologischen Probleme überwinden.

DIE FRÜHEN JAHRE

Von früher Kindheit an weißt Du, dass etwas nicht stimmt, aber Du verstehst nicht, was oder warum. Die Beine werden schnell schwer und blockieren. Man denkt vielleicht, dass es wohl jedem so geht. . Aber Du kannst mit Freunden und Geschwistern nicht mithalten. Warum bist Du so nutzlos? Was ist los mit Dir? 

Du fängst an, Dich erbärmlich und minderwertig zu fühlen. Vielleicht sprichst du mit Deinen Eltern, aber in diesem Alter wird es wahrscheinlich nicht ernst genommen.

 

 IN DER SCHULE

In der Schule wird es noch schlimmer. Du kannst bei den Spielen nicht mithalten; Du verstehst nicht warum und bist verwirrt.  Bei Teamspielen wist Du nicht gewählt und bald als nutzlos und unerwünscht eingestuft. Es ist peinlich, als letzter von Deinen besten Freunden ausgewählt oder gar nicht ausgewählt zu werden, und am Rande zu stehen. (Zitat „Ich war überglücklich in den seltenen Fällen, in denen ich als vorletzter ausgewählt wurde.“) Dennoch weißt Du ganz genau, dass Du Dich genauso anstrengst wie alle anderen.

BESCHWICHTIGUNGEN

Vielleicht bringen Dich deine Eltern im Alter von 7 bis 10 Jahren zum Arzt, um herauszufinden, was mit Deinen Beinen nicht stimmt. Der Arzt sagt, es ist nichts falsch, wahrscheinlich „Wachstumsschmerzen“, die ignoriert werden können. Jetzt weißt Du, dass Du nur erbärmlich bist, also versuchst Du Dich zu trainieren, gegen den Schmerz zu rennen -  und brichst auf dem Sportplatz zusammen. Alle verspotten Dich, nennen Dich Spastiker. Die Frustration ist groß.

IM SPORT

Deine Freunde spielen Fußball, Rugby, Cricket usw. Sportarten wie Cricket und Basketball mögen gut erscheinen, da es viele Pausen geben kann, aber das Risiko in intensiveren Phasen ist immer da. Jeder Mannschaftssport wird zu einem Albtraum, den Du vermeiden möchtest, aber Du möchtest dennoch mit Deinen Freunden zusammen sein. Was stimmt nicht mit Dir? Warum kannst du nicht tun, was sie tun?

CHAOS IM KOPF

Du kannst mit niemandem darüber besprechen, weil niemand versteht. Sie denken, Du bist nutzlos oder faul. Du weißt es besser. Eine erneute ärztliche Untersuchung zeigt, dass alles in Ordnung ist. Die Leute sagen, es ist alles in Deinem Kopf. Vielleicht ist es so?

MEHR FITNESS

Du mußt fitter werden. Du strengst Dich an, aber nichts wird besser. Du brichst mehrmals mit blockierten Muskeln zusammen. Deine Eltern erkennen, dass dies wirklich nicht normal ist und bringen dich zurück zum Arzt. Er verweist Dich widerwillig ins Krankenhaus. Sie untersuchen Dich und bestätigen, dass mit Dir nichts falsch ist. Vielleicht hast du dir gerade einen Muskel verstaucht? Du mußt fitter werden......

SELBSTBILD - FREMDBILD

Du weißt, dass Du anders bist und dass Du Deinen Freunden körperlich unterlegen bist. Du kannst nicht mit ihnen Schritt halten. Die Freunde sehen, dass sie besser sind als Du, obwohl Du körperlich vollkommen normal aussiehst. Aber du bist ein Schwächling - das "Letzte".

BELASTUNG DER FREUNDSCHAFT

Wenn Du ein wenig Erfolg im Sport hattest, wird es allmählich schwieriger, in die höheren Ligen aufzusteigen. Du hattest mehrere schlimme Episoden, vielleicht sogar Krankenhausaufenthalte. Der Zeitpunkt ist da, aus dem geliebten Sport auszusteigen. Das heißt auch Trennung von Freunden. Es ist wahrscheinlich besser, allein ins Fitnessstudio zu gehen und den Körper aufzubauen. Du versuchst Gewichtheben und landest für eine Woche im Krankenhaus. Sollte man Sport und Spiele ganz den Freunden überlassen?

PEINLICHKEITEN VERMEIDEN

Entschuldigungen gehören zur Tagesordnung. Es ist peinlich, den Spaziergang zu unterbrechen oder den Weg mit Mitschülern oder Arbeitskollegen, die nichts von Deinen Problemen wissen. Es gibt viele Ausreden, Binden von Schnürsenkeln, Schaufenstergucken, dringend eine Nachricht senden. Bloß nicht zugeben, dass das Herz rast und die Beine wie Blei sind. Es ist alles peinlich, Du vermeidest derartige Situationen und sagst zum Beispiel: "Ich werde Dich dort treffen", anstatt gemeinsam zu gehen. Du gehst extra früh los, nur um auf der sicheren Seite zu sein.

ENDLICH EINE DIAGNOSE

Es ist 20 Jahre her, dass Du  wegen Deiner Symptome zum ersten Mal beim Hausarzt warst. Schließlich weckt eine Deiner "Notfallreisen" ins Krankenhaus das Interesse eines Arztes. Er ist sich sicher, dass es einen Grund geben muss, läßt einen CK-Test machen und Du wirst an einen Spezialisten überwiesen. Nach einer Reihe weiterer Tests endlich die Diagnose - McArdle. Wow, da stimmt wirklich etwas nicht. Was für eine Erleichterung. Du bist nicht verrückt, du bist nicht faul, du bist nicht untauglich. Jetzt  kannst Du jedem sagen, dass es eine Krankheit ist.

 

Aber die Ärzte sagen, dass sie nichts dagegen tun können.

DU BIST ALLEIN

Du fragst den Hausarzt um Rat - er weiß nichts über McArdle. Er sagt, man muss es einfach ruhig angehen lassen. Du hast noch nie von jemandem mit McArdle gehört, und er auch nicht. Es gibt niemanden, mit dem man darüber reden kann. Du kannst mit niemandem besprechen, wie es sich anfühlt - niemand versteht. Die Erleichterung der Diagnose führt plötzlich zu einer lebenslangen Haftstrafe ohne Aussicht auf Bewährung. Dies ist eine genetische Erkrankung, die Dein ganzes Leben bestimmt.

WAS HÄLT DIE ZUKUNFT BEREIT?

Du fragst Dich, was diese Diagnose bedeutet. Wie schlimm ist es? Was hält die Zukunft bereit? Wirst Du ernsthaft behindert sein? Was ist, wenn Du Kinder hast? Die anfängliche Akzeptanz weicht jetzt den Fragen und Sorgen - und niemand hat eine Antwort. Du beginnst Dich als behindert wahrzunehmen. Du fängst an, Dich zu definieren nach allem, was Du nicht kannst.

KEIN VERSTÄNDNIS

Du versuchst, einigen Freunden McArdle zu erklären. Sie haben noch nie davon gehört, sind verblüfft und verstehen nicht. Immerhin können sie sehen, dass mit Dir nichts falsch ist. Du sitzt nicht im Rollstuhl, Du benutzt keinen Stock, Du hinkst nicht einmal. Und du siehst so verdammt gesund aus. Sie denken, Du bastelst Ausreden. Es scheint wohl das Beste zu sein, alles für sich zu behalten.

VERTRAUEN BILDEN

Aber Du weißt jetzt, dass Du wirklich ein körperliches Problem hast und nicht alles in Deinem Kopf stattfindet. Du weißt, dass Du vorsichtig sein mußt, um nicht wieder im Krankenhaus zu landen. Bestimmte Aktivitäten müssen vermieden werden. Du bittest Deinen Partner, verschiedene Aufgaben im Haushalt zu übernehmen. Du kannst jetzt risikofrei leben.

DEPRESSIONEN

Chronische Erkrankungen sind eine Quelle für Depressionen, und Depressionen können den Krankheitsverlauf verschlechtern. Depressionen machen lethargisch und passiv. Ein Mangel an regelmäßiger Bewegung verringert aber Deine aerobe Kapazität, so dass Krämpfe und Schmerzen wieder zunehmen. Die Endorphine nehmen ab und Du fühlst Dich depressiv. Es ist ein Teufelskreis.

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ES WIRD BESSER!

Endlich findest Du eine Selbsthilfegruppe. Es gibt viele Informationen. Zum ersten Mal in Deinem Leben triffst Du auf Schicksalsgenossen, die wissen, wovon Du redest, die verstehen . Du stellst fest, ihre Geschichten sind bemerkenswert ähnlich.

 

Dann hast Du die Chance, einen Arzt zu finden, der über Erfahrung mit McArdle verfügt bzw. bereit ist, sich mit den neuen Informationen und Erkenntnissen (zum Beispiel durch die Selbsthilfegruppe) auseinanderzusetzen. 

 

DER GROßE UNTERSCHIED

Plötzlich beginnt man zu wissen, wie man mit dieser Krankheit umgeht.

Du lernst:

  • Krankenhausaufenthalte zu vermeiden,

  • Schmerzen zu lindern (oder zu beseitigen),

  • mehr Energie zu entwickeln,

  • sicher zu trainieren ...

  • und regelmäßig!

 

Je mehr Du  trainierst, desto mehr Lust hast Du. Der "second wind" ist einfacher geworden. Du fühlst dich so viel besser.

Das Leben ist doch nicht so schlimm!

ELTERN NICHT VERGESSEN!

Da McArdle autosomal- rezessiv vererbt wird, bedeutet dies, dass beide Elternteile Träger (ohne Symptome) sind und die Erkrankung unwissentlich weitergegeben wurde. Die Eltern fühlen sich für ihre Kinder verantwortlich und entwickeln oft sogar Schuldgefühle,  besonders, wenn die Diagnose in jungen Jahren gestellt wird.

 

Es erscheint sinnvoll, auch die Eltern zu unterstützen, ihnen die Schuldgefühle zu nehmen und zu erklären, wie sie ihrem Kind helfen können, eine gute Lebensqualität zu erreichen.