PATIENTENREGISTER

Patientenregister für seltene Krankheiten sind eine grundlegende Voraussetzung für eine Reihe von Aktivitäten. Die systematische Datensammlung über Patienten ermöglicht Grundlagen- und klinische Forschung, epidemiologische Forschung und Beobachtungsstudien.
Patientenregister sind damit Schlüsselinstrumente zur Wissenserweiterung, 
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IamGSD arbeitet mit zwei Registern zusammen - CoRDS und Euromac - für Betroffene von McArdle und anderen seltenen neuromuskulären Glykogenosen, bei denen Belastungsintoleranz das Hauptsymptom ist. (Alle Muskel-GSDs außer GSD2 Pompe, die ein eigenes Patientenregister haben).

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CoRDS-REGISTRIERUNG
Koordination seltener Krankheiten in Sanford

IamGSD hat mit Sanford Research zusammen in seinem internationalen CoRDS-Patientenregister für alle seltenen Krankheiten ein spezifisches Register für Muskel-GSD erstellt.

Unser IamGSD-Fragebogen richtet sich in erster Linie an Patienten in Nordamerika, steht jedoch Patienten weltweit offen. Die Registrierung ist nur in englischer Sprache verfügbar. Patienten können sich online selbst registrieren oder ein Papierdokument anfordern.

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EUROMAC-REGISTRIERUNG

Euromac ist eine Initiative der Europäischen Union und wurde 2013 ins Leben gerufen. Mittlerweile sind rund 400 Patienten registriert. Die Daten werden von medizinischen Fachkräften eingegeben, die für die Aufgabe ernannt wurden.

 

Obwohl weltweit offen für Patienten, wurden in der Praxis aufgrund der hohen professionellen Anforderungen der Anmeldung fast ausschließlich Patienten europäischer Muskel-Zentren angemeldet. Die Euromac-Website und die Veröffentlichungen sind in neun Sprachen verfügbar.

 

Die Daten wurden bereits für Krankheitsberichte verwendet, und um Patienten für multizentrische Studien zu gewinnen.