UNSERE JAHRESBERICHTE

Zum jährlichen Jahresbericht über unsere Aktivitäten findest Du hier einige Details.
Für den vollständigen Bericht kontaktiere uns bitte.

Kleines Seminar auf einem Wanderkurs in Kalifornien

 2019 

Die erfolgreiche Arbeit der letzten 12 Monate - eine Übersicht:

  • Beratung von Forschern (RENEO), die eine klinische Studie zu McArdle planen - Februar 2019

  • Gastgeber der jährlichen Global Walking Week - Mai 2019

  • Präsentation auf der jährlichen deutschen GSD-Konferenz - Mai 2019

  • Gastgeber des jährlichen Wanderkurses in Wales - Juli / August 2019

  • Leitung des McArdle- Wanderkurses in Deutschland, organisiert von der deutschen Selbsthilfegruppe SHG - September 2019

  • Präsentation auf der AGSD US - Patienten- und Ärztekonferenz (Houston) - September 2019

  • Präsentation auf der AGSD-UK Konferenz - Oktober 2019

  • Kooperation mit Sanford Health zur Entwicklung eines Muskel-GSD-Patientenregisters - November / Dezember 2019

Darüber hinaus hat der Vorstand an mehreren aktuellen Projekten gearbeitet -

 der Ausarbeitung von Richtlinien für die klinische Praxis bei GSD 5 und 7, der Pflege unserer Website und der Aktualisierung von Veröffentlichungen ... um nur einige zu nennen.

 2017/18 

Im ersten Jahr mußten zunächst unsere Richtlinien und Kampagnen geplant, entwickelt und umgesetzt werden:

  • Start von IamGSD in den sozialen Medien - Februar 2017

  • Website-Entwicklung - Januar bis April 2017

  • Produktion von Messestand und Faltblatt - Mai 2017

  • Offizieller Start von IamGSD - Juni 2017

Ende 2017 und 2018 wurden unsere Aktivitäten im Rahmen von Kampagnen durchgeführt und erklärt:

Entwicklung von Pflegestandards

  • Präsentation auf der Internationalen GSD-Konferenz (Groningen) - Juni 2017

  • Produktion des Videos „Living well with McArdle Disease“ - August 2017

  • Präsentation bei der Association for Glycogen Storage Disease (AGSD-USA)

  • Patienten- und Ärztekonferenz (Chicago) - September 2017

  • Produktion der Broschüre „At School with McArdle's“ für Lehrer und Pädagogen - Oktober 2017

  • Präsentation auf der AGSD-UK Konferenz - Okt. 2017

  • Produktion der Broschüre „Living with McArdle's“ mit ausführlichen Ratschlägen - November 2017

  • Produktion der Broschüre „At Work with McArdle's“ für Arbeitgeber - November 2017

  • Produktion der Broschüre „At home with McArdle's“ für Freunde und Familie - November 2017

  • Publikation - ‘Centre of Expertise: Comprehensive Care for patients with McArdle disease’ - Feb. 2018

  • Präsentation auf der jährlichen deutschen GSD-Konferenz - April 2018

  • Präsentation auf der AGSD-UK Konferenz - Okt. 2018

Förderung regelmäßiger Bewegung

  • Jährliche Globale Wanderwoche - Mai 2017

  • Gastgeber des jährlichen Wanderkurses in Wales - Juli / August 2017

  • Durchführung eines Wanderkurses - USA (Kalifornien) - Oktober 2017

  • Videobericht über den US-Wanderkurs - Januar 2018

  • Jährliche Globale Wanderwoche - Mai 2018

  • Gastgeber des jährlichen Wanderkurses in Wales - Juli / August 2018

Beitrag zur Forschung

  • Stacey Reason wurde Mitglied im US Scientific Advisory Board (SAB) der AGSD, zur Unterstüzung der Agenda für Muskel-GSDs  - Oktober 2017

  • Mitveranstalter eines 'Nutrition Summit' über die Ernährung bei McArdle, zur Information von Meinungsführern in der Forschung - London 2018