Poster presentation on a study towards an understanding of how patients learn to live with McArdle disease in daily life.

Introducing the six campaigns agreed by our board which guide our work in pursuit of our objectives.

Es ist wichtig, seine eigenen Interessen vertreten zu können oder ein Familienmitglied dies tun zu lassen.

Was es ist, was passiert, „second wind“, Symptome, Auswirkungen und Strategien.

Bericht über die Klinik und das Forschungsprogramm des britischen McArdle Service, London.

Poster presentation on the development of this tool, and the clarity it brings to the optimal care for patients with McArdle disease.

Background and update on the various avenues of international  research into McArdle disease.

Vermeidung und Behandlung von Schmerzen bei McArdle. Schmerz ist keine vorgegebene Begleiterscheinung der Erkrankung.

Wichtige Basis-Faktoren, ATP, die 4 Rs, „second wind“, die 6-Sekunden-Regel, 30 für 80, Rasten vor dem Risiko und das McArdle-Mantra

Ursache, Behandlung, Risiko und Folgen einer Rhabdomyolyse.

An introduction to the many different resources freely available from IamGSD.

More detail on the various avenues of international  research into McArdle disease.

Ein Bericht über die Entwicklung der Wanderkurse in den letzten 7 Jahren mit einigen großartigen Fotos, sowie den Erfolgen und Nutzen. Start der Veranstaltung für Kinder und Eltern.

Eine Einführung in die Makronährstoffe und eine Ermutigung zum Ausprobieren, was am besten funktioniert.

Patienten haben Erfahrungen aus erster Hand mit der Erkrankung, sie verstehen sie aus praktischer Sicht.