PRÄSENTATIONEN

Diese Präsentationen wurden von IamGSD-Vorstandsmitgliedern und anderen auf Konferenzen und Workshops weltweit gehalten.
Hier unsere Präsentationen zum Management von Muskel-GSDs und zu Forschungsthemen. Referent, Ort und Zeit der Konferenz sind angegeben.

Jahresfachtreffen mit umfangreichen Workshops zu Muskel-GSDs, insbesondere McArdle.

agsd-us-name-as-graphic.png

Jahresfachtreffen, in der Regel durch IamGSD-Vorstandsmitglieder mit einem Workshop zu Muskel-GSDs unterstützt.

Internationale GSD-Konferenzen über Leber- und Muskel-GSDs. Etwa alle drei Jahre in verschiedenen Ländern.

 

PRÄSENTATIONEN ZUM MANAGEMENT VON MUSKEL-GSDs

In englischer Sprache
slides-advocacy-and-mcardles.png

Advocacy und McArdle-Krankheit

Es ist wichtig, seine eigenen Interessen vertreten zu können oder ein Familienmitglied dies tun zu lassen.

terri.jpg

Patient Advocate

Terri Chambers

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-understanding-mcardles.png

McArdle verstehen

Was es ist, was passiert, „second wind“, Symptome, Auswirkungen und Strategien.

Stacey Reason.jpg

IamGSD President

Dr Stacey L Reason

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-clinic-report.png

 Patientenzentrum McArdleKlinik in Großbritannien

Bericht über die Klinik und das Forschungsprogramm des britischen McArdle Service, London.

AndrewWakelin.JPG

AGSD-UK McArdle Coordinator

Andrew Wakelin

AGSD UK Konferenz

Oktober 2019

slides-pain-what-pain.png

Schmerzen? Welcher Schmerz?

Vermeidung und Behandlung von Schmerzen bei McArdle. Schmerz ist keine vorgegebene Begleiterscheinung der Erkrankung.

AndrewWakelin.JPG

McArdle Coordinator
AGSD-UK

Andrew Wakelin

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-top-tips.png

Die besten Tipps

Wichtige Basis-Faktoren, ATP, die 4 Rs, „second wind“, die 6-Sekunden-Regel, 30 für 80, Rasten vor dem Risiko und das McArdle-Mantra

AndrewWakelin.JPG

AGSD-UK McArdle Coordinator

Andrew Wakelin

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-adverse-events.png

Unerwünschte Ereignisse: 

Management

Ursache, Behandlung, Risiko und Folgen einer Rhabdomyolyse.

Stacey Reason.jpg

IamGSD President

Dr Stacey L Reason

IGSD2017 Konferenz

Juni 2017

slides-walking-courses.png

Wandern mit McArdle - von 2010 bis heute

Ein Bericht über die Entwicklung der Wanderkurse in den letzten 7 Jahren mit einigen großartigen Fotos, sowie den Erfolgen und Nutzen. Start der Veranstaltung für Kinder und Eltern.

AndrewWakelin.JPG

McArdle Coordinator
AGSD-UK

Andrew Wakelin

IGSD2017 Konferenz

Juni 2017

PDF herunterladen - 20mb
fueling-muscles-stacey-reason.png

Versorgung unserer Muskeln: Kohlenhydrate, Eiweiß, gesunde Fette.

Eine Einführung in die Makronährstoffe und eine Ermutigung zum Ausprobieren, was am besten funktioniert.

Stacey Reason.jpg

IamGSD President

Dr Stacey L Reason

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-what-doctors-know.png

Was können Patienten besser wissen als Ärzte?

Patienten haben Erfahrungen aus erster Hand mit der Erkrankung, sie verstehen sie aus praktischer Sicht.

AndrewWakelin.JPG

McArdle Coordinator
AGSD-UK

Andrew Wakelin

IGSD2017 Konferenz

Juni 2017

 

PRÄSENTATIONEN - FORSCHUNG ZU MUSKEL-GSDs

In englischer Sprache
future-hold-stacey-reason.png

Was bringt die Zukunft?

Patientenregister, Gentherapie, Richtlinien für die klinische Praxis und vieles mehr!

Stacey Reason.jpg

IamGSD President

Dr Stacey L Reason

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-triheptanoin-david-thompson.png

Die Wirkung von Triheptanoin bei Erwachsenen mit McArdle

Die Erfahrungen des Teilnehmers einer Studie mit einem Öl / Medikament, auf der Reise von Großbritannien nach Dänemark.

DavidThompson-2.jpg

UK McArdle patient

David Thompson

AGSD-UK Konferenz

Oktober 2018

slides-research-update.png

Update zur McArdle-Forschung

Weitere Forschung, multizentrische Studien, Patientenregister, aktuelle Studien, Krafttraining, "third wind", ketogene Studien und Gentherapie.

AndrewWakelin.JPG

AGSD-UK McArdle Coordinator

Andrew Wakelin

AGSD US-Konferenz

September 2019

slides-sodium-valproate.png

Natriumvalproat - erste Arzneimittelstudie bei McArdle

Ein kurzer Bericht über die Ergebnisse der Natriumvalproat-Studie in Großbritannien und Dänemark.

Renata Scalco avatar.jpg

Neuromuscular specialist

Dr Renata Scalco

AGSD-UK Konferenz

Oktober 2018