UNSERE FORSCHUNGSAGENDA

Wir wollen zum Erfolg von Forschungsprojekten beitragen, die greifbare Fortschritte für die Bedürfnisse der Patienten liefern.
IamGSD ist bestrebt, die Patienten - Perspektive in die folgenden Bereiche zu integrieren.
DIE STIMME DER PATIENTEN

IamGSD ist in der Lage, Bedürfnisse und Meinungen von Patienten und ihren Familien zu identifizieren und zu sammeln. Die Planung einer Forschungsagenda wird von vielen Faktoren beeinflußt - Finanzierung, Personalausstattung, Zuverlässigkeit usw. Es ist Aufgabe der IamGSD, die Bedürfnisse der Patienten  in die Forschungsagenda einzubringen. Die Patientenstimme ist damit ein wesentlicher Faktor für die Fokussierung der Forschungsaktivitäten.

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 PATIENTENREGISTER

IamGSD arbeitet mit zwei Patientenregistern zusammen - CoRDS und Euromac. Wir ermutigen alle Menschen mit einer Muskel-GSD, sich bei einem von ihnen zu registrieren. Patientenregister für seltene Krankheiten stellen die Grundlage für fundierte Forschungsaktivitäten dar.

Sie sind Schlüssel zur Wissenserweiterung, indem sie Patientendaten für Grundlagenforschung, klinische Forschung, epidemiologische Forschung und Beobachtungsstudien zur Verfügung stellen können.

Lies mehr über Patientenregister für Muskel-GSD.

ERMUTIGUNG & UNTERSTÜTZUNG

Wir werden Forschung fördern, die im besten Interesse von Muskel-GSD-Patienten ist. Wir können zu Forschungsvorschlägen beitragen, Patienten-Informationen durch Umfragen und Workshops sammeln, Anträge begleitend unterstützen und unter bestimmten Umständen Finanzierungshilfe leisten.

REKRUTIERUNG

Muskel-GSDs sind äußerst seltene Erkrankungen und daher kann es schwierig sein, eine ausreichende Anzahl von Patienten für Studien zu rekrutieren. Wir können bei der Rekrutierung durch unsere bei IamGSD registrierten Nutzer, über unsere Facebook-Gruppen und andere soziale Medien sowie bei der Zusammenarbeit mit unseren nationalen Partnerverbänden behilflich sein. Wir können das Bewusstsein der Muskel-GSD-Community schärfen und die Beteiligung an Patientenregistern und klinischen Studien fördern.

Lies mehr über aktuelle Forschungsstudien.

NEUE ERKENNTNISSE

 IamGSD wird dazu beitragen, neue Ergebnisse zu veröffentlichen und in der gesamten Patientengemeinschaft zu verbreiten. Wenn es sich um neue Empfehlungen für das praktische Management der Krankheit handelt, werden wir dies auf unserer Website darstellen und unsere Veröffentlichungen bei Bedarf aktualisieren. Wir werden uns bemühen, die technischen Details der Forschungsergebnisse in praktische Anleitungen für Patienten umzusetzen.