COVID-19 CORONAVIRUS

 Viele von uns sind in diesen unsicheren Zeiten mit COVID-19 (Coronavirus) besorgt. Hier einige Informationen, um allen Betroffenen einer Muskel-GSD in diesen schwierigen Zeiten zu helfen.

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COVID-19-IMPFUNG

Diesbezüglich beziehen Sie sich bitte auf den Impfstoffverteilungsplan für Ihr Land / Ihre Region.

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Nach unserem besten Wissen gibt es keinen Grund, warum COVID-19-Impfstoffe ein bestimmtes Problem in Bezug auf eine Person mit einer Muskel-GSD verursachen sollten. Bitte wenden Sie sich an Ihren Hausarzt, um eine individuelle Anleitung zu erhalten.

HAST DU DICH INFIZIERT?

  • Wenn Du glaubst, Dich mit COVID-19 infiziert zu haben , wende Dich bitte telefonisch an Deinen Hausarzt, um eine individuelle Beratung zu erhalten.

  • Wenn Du ins Krankenhaus mußt, nimm Deinen Notfall-Ausweis mit.

  • Informiere den Notarzt, dass Du an einer Myopathie mit erhöhtem Risiko einer Rhabdomyolyse durch Succinylcholin leidest.

  • Wiederholtes intensives Husten kann zu Krämpfen in unserer Bauchmuskulatur führen; Husten ist ein Symptom von COVID-19. Es ist wahrscheinlich hilfreich, alle paar Minuten zu versuchen, den Husten für mindestens 30 Sekunden zu unterdrücken.

  • Es wurde berichtet, dass einige Virusinfektionen den Muskelabbau verursachen oder verschlimmern (Rhabdomyolyse). Derzeit gibt es keine Hinweise darauf, dass COVID-19 eine Rhabdomyolyse verursacht.

  • Es ist jedoch sinnvoll, zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen zu treffen, um GSD-bedingte Muskelschäden zu vermeiden oder zu verringern. Krankenhäuser sind möglicherweise überlastet und Betten auf der Intensivstation nicht verfügbar.

IDEEN ZUR VERMEIDUNG VON
COVID-19

Nach bestem Wissen und Gewissen, es gibt keinen Grund für ein erhöhtes Infektions-Risiko für GSD-Patienten.

Folgendes sollte JEDER tun, um sich selbst und andere zu schützen:

  • Wasche Deine Hände häufig (mindestens 20 Sekunden lang).

  • Soziale Distanzierung (6 Fuß oder 1-2 m).

  • Selbstisolation für Personen mit anderen schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen wie Herz- und Lungenerkrankungen, Diabetes usw. (Prüfe: Reisen, Kontakte, Alter, Erkrankungen.)

  • Selbstkontrolle hinsichtlich Symptomen.

  • Husten und Niesen mit einem Papiertaschentuch oder mit der Armbeuge verdecken.

  • Trage eine Gesichtsmaske.

  • Reinige und desinfiziere häufig berührte Oberflächen.

FÜR ALLE MIT EINER MUSKEL-GSD

Wir empfehlen für alle Betroffenen folgende Dos und Don'ts.

DO

  • Selbstisolation: Einige Komorbiditäten sind mit GSD verbunden. Wenn Du über 70 Jahre alt bist, an Diabetes, Bluthochdruck oder Herzerkrankungen leidest, besteht ein höheres Risiko. Halte Dich an die staatlichen Empfehlungen.

  • Mache sanfte Übungen, einen langsamen Spaziergang, wenn soziale Distanz möglich ist. Oder entwickele eine Übungsroutine für den Innenbereich.

  • Höre auf Deinen Körper. Wenn Du Müdigkeit oder Schmerzen in den Muskeln verspürst, langsamer werden oder Pause einlegen.

  • Iß ausgewogen und gesund.

  • Trinke genug.

  • Nimm Dir Zeit zum Entspannen, um Muskelverspannungen zu vermeiden.

  • Vermeide Stress und Angstzustände, da dies zu Muskelverspannungen führen kann. †

CALM ™ ️ hat eine Vielzahl von Tools zur Verfügung gestellt, mit denen sich jeder um sein geistiges und emotionales Wohlbefinden kümmern kann. Gehe zu ihrer Website.

DON’T

  • Kontakt zu infizierten Personen.

  • Ein neues Übungsprogramm.

  • Aktivitäten, die eine Rhabdomyolyse verursachen können; (Vermeidung eines Notfalls, da Krankenhäuser wahrscheinlich zur Zeit überlastet sind).

  • Fortsetzung von Aktivitäten bei Muskelermüdung oder Schmerzen.

WEITERE INFORMATIONEN

Für regelmäßig aktualisierte öffentliche Informationen verwende bitte folgende Links zu den Websites der WHO und der CDC (für länderspezifische Ratschläge folge den nationalen Empfehlungen).

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Zur Website der Weltgesundheitsorganisation.

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Leitfaden der britischen McArdle Klinik für ihre Patienten

Die britische McArdle Klinik veröffentlichte am 2. April Hinweise zu COVID-19. Die sehr nützlichen Anleitungen und Links sind natürlich UK-spezifisch, werden jedoch international von allgemeinem Interesse sein. Die Klinik betreut etwa 250 McArdle-Betroffene aus ganz Großbritannien - die größte Kohorte von McArdle-Patienten weltweit. Die klinische Leitung hat Prof. Ros Quinlivan; sie ist Gründungsmitglied des wissenschaftlichen Beirats der IamGSD.

 

Lade ein PDF des Briefes der britischen Klinik an ihre Patienten herunter .

 

Bitte beachte, dass die Klinik nur Fragen IHRER Patienten beantworten kann.

FÜR INDIVIDUELLE BERATUNG

Unsere obigen Informationen sind nur allgemeiner Art. Für eine individuelle Beratung wende Dich bitte an Dein eigenes medizinisches Team - zunächst telefonisch und nicht persönlich.

Wie immer wird IamGSD weiterhin die Muskel-GSD-Community unterstützen und Updates bereitstellen, sofern verfügbar.

Veröffentlicht am 19. März 2020. Überprüft: 3. April (Anleitung der britischen Klinik), 18. April (Warnung bezüglich Succinylcholin).