UNSERE PARTNER
Als ultra-seltene Krankheit erfordern Muskel-GSDs eine globale Zusammenarbeit. IAMGSD kooperiert mit nationalen und internationalen Organisationen, die sich mit GSDs, angeborenen Stoffwechselstörungen und seltenen Krankheiten befassen.
Wenn Dein Land oder Deine Organisation nicht aufgeführt ist, teile uns dies bitte mit.
ORGANISATIONEN FÜR SELTENE KRANKHEITEN
EUROMAC-REGISTER
EUROPA
EUROMAC ist ein europäisches Register für McArdle- Patienten und andere seltene Glykogenspeichererkrankungen mit Muskelbelastungsintoleranz als Hauptsymptom. Es ist ein Konsortium von 15 Krankenhäusern und Forschungsinstituten in ganz Europa. In Kooperation mit AGSD-UK wurden Bücher, Broschüren, Notfallausweise und Videos in acht Sprachen übersetzt und produziert.
SANFORD HEALTH
USA
Ein integratives Gesundheitssystem mit Hauptsitz in Dakota. Sanford Health ist eines der größten Gesundheitssysteme mit einer Präsenz in 26 US-Bundesstaaten und neun Ländern. Sanford Research unterstützt Grundlagenforschung, translationale und klinische Forschung in verschiedenen Bereichen, einschließlich seltener Krankheiten. CoRDS ist ein zentrales internationales Patientenregister für alle seltenen Krankheiten. Sie arbeiten mit Patientenvertretungsgruppen zusammen, darunter IamGSD, Einzelpersonen und Forscher. Seit Februar 2020 ist ein Register für Muskel-GSDs eingerichtet.
CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS
CANADA
Die kanadische Organisation für seltene Krankheiten (CORD) ist ein nationales Netzwerk für Organisationen, die seltene Krankheiten vertreten. CORD ist die starke gemeinsame Stimme für die Seltenen gegenüber Gesundheitspolitik und Gesundheitswesen. CORD arbeitet mit Behörden, Forschern, Medizinern und der Industrie zusammen, um Forschung, Diagnose, Behandlung und Dienstleistungen für alle seltenen Erkrankungen in Kanada zu fördern.
NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS
USA
Die Nationale Organisation für seltene Krankheiten (NORD) ist eine gemeinnützige Organisation für Betroffene einer seltenen Krankheit und deren Organisationen. NORD setzt sich gemeinsam mit mehr als 260 Patientenorganisationen für Diagnose, Therapie und Heilung seltener Erkrankungen durch Aufklärung, Lobby-Arbeit, Forschung und Patientendienste ein.
EURORDIS: RARE DISEASES EUROPE
EUROPE
EURORDIS - Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von über 700 Organisationen für Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa, die zusammenarbeiten, um das Leben der 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa zu verbessern. Durch Kooperation von Patienten, Familien und Patientengruppen, sowie der Zusammenarbeit aller Interessenvertreter stärkt und mobilisiert EURORDIS die Stimme der Patienten und beeinflußt Forschungsrichtlinien und Patientendienste.
ORPHANET
Orphanet ist ein globales Konsortium von Interessenvertretern aus 40 Ländern, das von einem zentralen Team des französischen Nationalen Instituts für Gesundheit und medizinische Forschung (INSERM) koordiniert wird. Orphanet bietet eine Reihe frei zugänglicher Informationen: Bestandsaufnahme und Nachschlagwerk für seltene Krankheiten, ein Verzeichnis für Expertenressourcen, Richtlinien für die Notfallversorgung, Diagnosetools sowie eine Sammlung von Berichten und Datensätzen.
PHARMAUNTERNEHMEN
RENEO PHARMACEUTICALS
Reneo ist ein auf der klinischen Stufe aktives Pharmaunternehmen, das sich auf die Entwicklung von Therapien für Patienten mit genetisch bedingten mitochondrialen Erkrankungen konzentriert. Viele dieser Krankheiten werden verursacht durch ein Defizit im Stoffwechsel und in der Energieproduktion. Reneos Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität durch eine Verbesserung der mitochondrialen Funktion. Dazu wird derzeit mit einem neuartigen Molekül für mehrere Krankheiten, einschließlich McArdle, gearbeitet.
NATIONALE GSD-VERBÄNDE
As an international organization, IamGSD aims to support national GSD associations through a variety of direct and indirect routes.
-
Direct support is offered through activities that DIRECTLY support the patient - presenting at conferences, providing access to IamGSD resources, offering courses, etc.
-
Indirect support includes activities that are done on behalf of the patient - liaising with international groups, fundraising, reducing the age of diagnosis, promoting clinical practice guidelines, and contributing to research.
ASSOCIATION FOR GLYCOGEN
STORAGE DISEASE (UK)
UNITED KINGDOM
Die AGSD-UK bietet Unterstützung und Hilfe für Personen und Familien, die von der Glycogen Storage Disease (GSD) betroffen sind. Die Betroffenen können in Erfahrungsaustausch treten, Informationen werden bereitgestellt, Newsletter herausgegeben und Konferenzen und Workshops abgehalten. Sie ist seit mehr als 20 Jahren die führende Patientengruppe für McArdle.
ASSOCIATION FOR GLYCOGEN
STORAGE DISEASE
UNITED STATES
Die AGSD wurde 1979 gegründet, als Organisation, in der Eltern und Betroffene von Glykogenspeicherkrankheit (GSD) miteinander kommunizieren, ihre Erfahrungen und Probleme teilen, nützliche Erkenntnisse austauschen, gegenseitig Unterstützung leisten. Das Bewusstsein der Öffentlichkeit wird geschärft und die Forschung für die verschiedenen Typen der Glykogenspeicherkrankheit angeregt.
SELBSTHILFEGRUPPE GLYKOGENOSE DEUTSCHLAND EV
GERMANY
Die deutsche Selbsthilfegruppe richtet sich an Menschen, die von Glykogenose betroffen sind, sowie an ihre Familien und alle anderen Interessenten. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Zusammen mit nationalen Dachorganisationen und in internationale Aktivitäten integriert, vertritt die Selbsthilfegruppe für Glykogenose die Interessen der Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
L’ASSOCIATION FRANCOPHONE DES GLYCOGENOSES
FRANCE
AFG, Association Francophone des Glycogenoses, wurde 1992 von Eltern von Kindern und von betroffenen Erwachsenen gegründet. Ziel ist es, ein Zentrum der gegenseitigen Hilfe für alle von GSD betroffenen Menschen zu sein, Informationen auszutauschen, Hilfe und Unterstützung bereitzustellen sowie Forschung und angemessene medizinische Dienstleistungen zu fördern.
SCANDINAVIAN ASSOCIATION FOR GLYCOGEN STORAGE DISEASE
SCANDINAVIA
Die Scandinavian Association (SAGSD) bietet Unterstützung und Hilfe für Einzelpersonen und Familien, die von hepatischen (Leber-) Arten der Glykogenspeicherkrankheit (GSD) betroffen sind. Wir helfen Ärzten, Diätassistenten und Patienten, Kontakt aufzunehmen, Informationen bereitzustellen und Konferenzen und Tagungen abzuhalten. Die SAGSD hat Mitglieder aus Schweden, Dänemark, Norwegen und Finnland. Sowohl Kinder als auch Erwachsene sind Mitglieder. Bisher haben wir 35 Patienten / Familien, hauptsächlich mit Leberglykogenose.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS
DE GLUCOGENOSIS
SPAIN
Die Asociacion Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) ist gegründet worden von Patienten und ihren Familien, die von verschiedenen Typen der GSD betroffen sind, sowie von Menschen aus dem Gesundheitswesen, die sich für die Behandlung dieser seltenen Krankheiten engagieren.
ASSOCIAZIONE ITALIAN GLICOGENOSI
ITALY
AIG wurde 1996 von einer Gruppe von Eltern gegründet, die Kinder mit GSD haben. Die Motivation war ein Gefühl der Isolation und Sorge um die Zukunft ihrer Kinder aufgrund der Seltenheit der Krankheit. Der Verein arbeitet daran, zu informieren, zu unterstützen, Familien zu verbinden und über klinische Entwicklungen und wissenschaftliche Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Jedes Jahr organisieren sie eine nationale Konferenz, um sich kennenzulernen, Informationen und Anregungen auszutauschen und mit einigen der erfahrensten Ärzte in Kontakt zu treten.
STICHTING MCARDLE
NETHERLANDS
AIG wurde 1996 von einer Gruppe von Eltern gegründet, die Kinder mit GSD haben. Die Motivation war ein Gefühl der Isolation und Sorge um die Zukunft ihrer Kinder aufgrund der Seltenheit der Krankheit. Der Verein arbeitet daran, zu informieren, zu unterstützen, Familien zu verbinden und über klinische Entwicklungen und wissenschaftliche Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Jedes Jahr organisieren sie eine nationale Konferenz, um sich kennenzulernen, Informationen und Anregungen auszutauschen und mit einigen der erfahrensten Ärzte in Kontakt zu treten.