PUBLIKATIONEN

 
Die meisten Flyer, Broschüren und Bücher sind auch in deutscher Sprache erhältlich; weitere Sprachen werden folgen. Wir beginnen mit Informationen über McArdle. Andere GSDs werden folgen.
In Zukunft können Sie bei uns gedruckte Exemplare bestellen.
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MCARDLE IM ALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Ein Leitfaden zu McArdle in einfacher Sprache, der Familie und Freunden helfen soll, die Krankheit und ihre Bewältigung im Alltag  zu verstehen und den Betroffenen unterstützen zu können.

 

Kurzübersicht; Informationen zum Energiehaushalt, den Risiken, nützlichen Strategien, wie Freunde helfen können und was im Notfall zu tun ist.

 

RESOURCES

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MCARDLE IM ARBEITSLEBEN

1/3 A4, 4 Seiten

Kurze, knappe Informationen für Arbeitgeber über die Situation von McArdle-Betroffenen; Erklärung der Krankheit und Erläuterung sinnvoller Strategien im Arbeitsleben.

 

Außerdem eine Zusammenstellung von Ideen zu Anpassung des Arbeitsplatzes und zur Gewährleistung einer effektiven und sicheren Arbeitssituation. Informationen für den Notfall.

 

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MCARDLE IM SCHULALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Die Schule kann für Kinder mit McArdle eine schwierige Zeit sein. Diese Broschüre hilft Eltern, Lehrern und Pädagogen, ganz einfache Änderungen vorzunehmen, die den Unterschied ausmachen.

 

Erläuterung zu typischen Strategien von Kindern, Hinweise zu potentiellen Risiken und eine Zusammenstellung von Ideen, die den Schulalltag des betroffenen Kindes erleichtern. 

Informationen für den Notfall.

Die deutsche Version erscheint in Kürze.

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DETAILED GUIDANCE ON AEROBIC AND STRENGTH TRAINING

A4, 5 pages

This detailed guidance on supporting McArdle people with aerobic and strength training is drawn from Appendix 3 of the Clinical Practice Guidelines for GSD V and GSD VII (McArdle’s and Tarui’s). Download the Appendix or go to the Clinical Practice Guidelines page for the full paper.

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DETAILED EXPLANATION OF “SECOND- WIND”

US Royal, 52 pages

The booklet “Living with McArdle Disease” contains a section of 3 pages (14-17) giving a detailed explanation of the “second-wind” phenomenon in McArdle disease. (The booklet also contains much other advice for people with McArdle’s.)

 

BÜCHER UND BOOKLETS

Unsere Bücher-Reihe umfaßt das McArdle-Handbuch als Hauptreferenzquelle, das Tipp-Büchlein, die Medizinische Übersicht für Ärzte und Patienten, einen umfassenden Ratgeber in Taschenformat und den spannenden Bericht über die erste Wanderung in Wales. 
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MCARDLE IM SCHULALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Die Schule kann für Kinder mit McArdle eine schwierige Zeit sein. Diese Broschüre hilft Eltern, Lehrern und Pädagogen, ganz einfache Änderungen vorzunehmen, die den Unterschied ausmachen.

 

Erläuterung zu typischen Strategien von Kindern, Hinweise zu potentiellen Risiken und eine Zusammenstellung von Ideen, die den Schulalltag des betroffenen Kindes erleichtern. 

Informationen für den Notfall.

Die deutsche Version erscheint in Kürze.

MCARDLE IM SCHULALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Die Schule kann für Kinder mit McArdle eine schwierige Zeit sein. Diese Broschüre hilft Eltern, Lehrern und Pädagogen, ganz einfache Änderungen vorzunehmen, die den Unterschied ausmachen.

 

Erläuterung zu typischen Strategien von Kindern, Hinweise zu potentiellen Risiken und eine Zusammenstellung von Ideen, die den Schulalltag des betroffenen Kindes erleichtern. 

Informationen für den Notfall.

Die deutsche Version erscheint in Kürze.

MCARDLE IM SCHULALLTAG

1/3 A4, 6 Seiten

Die Schule kann für Kinder mit McArdle eine schwierige Zeit sein. Diese Broschüre hilft Eltern, Lehrern und Pädagogen, ganz einfache Änderungen vorzunehmen, die den Unterschied ausmachen.

 

Erläuterung zu typischen Strategien von Kindern, Hinweise zu potentiellen Risiken und eine Zusammenstellung von Ideen, die den Schulalltag des betroffenen Kindes erleichtern. 

Informationen für den Notfall.

Die deutsche Version erscheint in Kürze.