BESUCHE EINE KONFERENZ 

Für viele Menschen mit einer Muskel-GSD ist die Teilnahme an einer Konferenz das erste Mal, dass sie jemanden mit der gleichen Erkrankung wie sie treffen. Links zu weiteren Informationen werden bereitgestellt, sobald diese verfügbar sind.
Andere Verbände, die entsprechende Konferenzen veranstalten - bitte teilen Sie uns Ihre Termine und Veranstaltungsorte mit.
 
AGSD US-KONFERENZ
10. bis 11. SEPTEMBER 2021
VEREINIGTE STAATEN

Wegen der Covid-19-Pandemie wieder virtuell stattfinden. 

Um die Präsentationen anzusehen, müssen Sie sich REGISTRIEREN. Die Konferenz ist KOSTENLOS, aber Sie können der AGSD US eine kleine Spende zukommen lassen, um Menschen mit GSD zu unterstützen. 

REGISTRIEREN Sie sich unter - https://cvent.me/2KbdWk

Präsentationen zur Ansicht bis 31. Oktober für registrierte Personen.

Bei Fragen – kontaktieren Sie AGSD US unter: info@agsdus.org

SELBSTHILFEGRUPPE GLYKOGENOSE
17. bis 19. April 2020
DEUTSCHLAND

Jahresfachkonferenz des deutschen GSD-Vereins in Duderstadt. Unterstützt von Vorstandsmitgliedern der IamGSD.

Wegen Covid-19 ausgefallen.

Our exhibition stand

ONLINE WINTERSAISON 2021/22
VEREINIGTES KÖNIGREICH

Präsentationen, Videos und Online-Meetings – Details folgen oder siehe AGSD-UK-Website.

 

KONFERENZBERICHTE

  Wir nehmen an Konferenzen und Workshops auf der ganzen Welt teil, um diese Informationen hier auf unserer Website zu teilen.
AGSD-UK JAHRESKONFERENZ

Oktober 2019

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AGSD-UK JAHRESKONFERENZ

Oktober 2019

Das Treffen fand in der Nähe von Manchester statt mit 11 McArdles, 4 Partnern und einer Person, die seit über 20 Jahren diagnostiziert ist und noch nie jemanden mit McArdle getroffen hatte!

 

Wir haben mit einer Sitzung zum Kennenlernen begonnen. Dann hielt Andrew Wakelin eine Präsentation mit dem Titel „Schmerz? Welcher Schmerz?". Es ging um die Vermeidung von Schmerzen und den Versuch,  McArdle-Schmerzen von anderen zu unterscheiden. Andrew Chalmers sprach über seine Erfahrungen auf dem Wanderkurs und zeigte eine Auswahl seiner Fotos. Er hatte eine Teilnahme jahrelang hinausgezögert, aber nun empfahl er den Kurs begeistert. Anschließend ein Update zu den Natriumvalproat- und Triheptanoin-Studien, den Studien zum "third wind" und zur Ruderergonometrie, dem internationalen Workshop der IamGSD zur Ernährung von McArdle und den verschiedenen Studien zu kohlenhydratarmen und ketogenen Diäten.

 

Sonntag hielt Andrew einen Vortrag von Terri Chambers von IamGSD über Interessenvertretung, der betonte, wie insbesondere bei einer extrem seltenen Krankheit die Fähigkeit, seine eigenen Interessen zu vertreten, für sich selbst zu sprechen, existentiell ist. Anschließend haben wir zukünftige Projekte für die IamGSD diskutiert. Dazu gehörten die Reduzierung des Diagnosealters unter 10 Jahre, die Förderung von Gentherapien, Patientenregister und die Entwicklung internationaler Versorgungsstandards. Wir diskutierten den aktuellen Stand der Website und die geplante Broschüre „Verbesserung des Lebens mit McArdle-Krankheit“ der IamGSD. Danach eine Präsentation über die wichtigsten Tipps für das tägliche Management, die alles unterstützen, was wir tun. Wir schlossen mit einer kurzen Fragerunde. Viele meinten, es sei der bisher beste Workshop.

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AGSD US-FAMILIENKONFERENZ

September 2019

Die jährliche AGSD-US-Konferenz in Houston, Texas, war dieses Jahr gut besucht. Durch unsere Partnerschaft mit AGSD US leitete IamGSD das Muskelprogramm.

Insgesamt gaben wir 11 Präsentationen, in denen Informationen zu einer Reihe von Themen ausgetauscht wurden, von der Entwicklung der Forschung über die Bereitstellung praktischer Tipps für das tägliche Management bis hin zu Anleitungen zur eigenen Interessenvertretung.

 

Darüber hinaus leitete Dr. Alfredo Santalla aus Spanien einen praktischen Workshop im Fitnessstudio zum Thema Aerobic und Krafttraining. Diese Gelegenheit wurde gut angenommen und bot den Konferenzteilnehmern hilfreiche Anleitungen.

AGSD-UK JAHRESKONFERENZ

Oktober 2017

Im Oktober 2017 nahmen in Nottingham zwei IamGSD-Vorstandsmitglieder teil, eines davon per Video! Es wurde von den Teilnehmern als die beste Konferenz beurteilt, an die sich jeder erinnern konnte. Im Muskel-GSD-Workshop wurden Präsentationen zur Natriumvalproat-Studie gehalten, die neuen Broschüren der IamGSD vorgestellt, die Perspektive eines Elternteils auf die Reise des McArdle-Kindes vorgestellt; über die IGSD2017-Konferenz berichtet; über die diesjährigen Wanderkurse für McArdle und Tarui informiert. Weiterhin: die geplante neue Broschüre „Verbesserung des Lebens mit McArdle-Krankheit“; internationale Entwicklungen; Pläne für einen ketogenen Diätversuch; ein Fokus auf „Top-Tipps“ und ein Update zum Krafttraining. Zusätzlich gab es die Plenarsitzungen für alle Delegierten.

AGSD US-FAMILIENKONFERENZ

September 2017

Im September 2017 nahmen in Chicago, IL, drei IamGSD-Vorstandsmitglieder teil. An den Muskel-GSD-Workshops nahmen rund 30 Personen teil, hauptsächlich mit Muskel-GSD 5 und 7, und andere, die kamen, um zu sehen, worum es bei uns geht, sowie etwa ein Dutzend Mediziner. Es wurden zwei Präsentationstage angeboten, darunter Diskussionen zu folgenden Themen: Unerwünschte Ereignisse bei McArdle; Ein Tag im Leben; Patientengeleitete Entwicklungen von LCHF bei McArdle; Peak-A-Week - Die Reise eines Patienten; Tarui (GSD 7) - Anwendung einer kohlenhydratarmen, fettreichen Diät;
Bewilligungs- und Pflegeprobleme; IamGSD; Was Mediziner von Patienten lernen können!; McArdles tägliche Tipps; Wie ein Kompetenzzentrum den Patienten zugute kommt; Wanderkurse (UK & US); und schließlich ein Expertengremium, das alle verbleibenden Fragen beantwortet. Inmitten all dessen machten wir eine kurze Wanderung um den Block, um Techniken in der Praxis auszuprobieren. Den Teilnehmern wurde umfangreiches Informationsmaterial zur Verfügung gestellt.

IGSD2017 INTERNATIONALE KONFERENZ

Juni 2017

Diese Veranstaltung fand im Juni 2017 in Groningen, Niederlande, statt und wurde von fünf IamGSD-Vorstandsmitgliedern besucht, von denen vier im Rahmen des Muskel-GSD-Programms referiert haben. Wir haben IAMGSD auf dieser großen internationalen GSD-Konferenz vorgestellt. Diese dreitägige Veranstaltung ermöglichte es uns, Muskel-GSD-Spezialisten aus Australien, Dänemark, Frankreich, Deutschland und Großbritannien zu treffen. Aus diesem Grund wurde IAMGSD aufgefordert, Manuskripte zur Veröffentlichung im Journal of Inherited Metabolic Disorders einzureichen - Veröffentlichungen stehen noch aus. Die nächste internationale Konferenz  wird 2019 in Brasilien stattfinden.