Das Treffen fand in der Nähe von Manchester statt mit 11 McArdles, 4 Partnern und einer Person, die seit über 20 Jahren diagnostiziert ist und noch nie jemanden mit McArdle getroffen hatte!

Wir haben mit einer Sitzung zum Kennenlernen begonnen. Dann hielt Andrew Wakelin eine Präsentation mit dem Titel „Schmerz? Welcher Schmerz?". Es ging um die Vermeidung von Schmerzen und den Versuch,  McArdle-Schmerzen von anderen zu unterscheiden. Andrew Chalmers sprach über seine Erfahrungen auf dem Wanderkurs und zeigte eine Auswahl seiner Fotos. Er hatte eine Teilnahme jahrelang hinausgezögert, aber nun empfahl er den Kurs begeistert. Anschließend ein Update zu den Natriumvalproat- und Triheptanoin-Studien, den Studien zum "third wind" und zur Ruderergonometrie, dem internationalen Workshop der IamGSD zur Ernährung von McArdle und den verschiedenen Studien zu kohlenhydratarmen und ketogenen Diäten.

Sonntag hielt Andrew einen Vortrag von Terri Chambers von IamGSD über Interessenvertretung, der betonte, wie insbesondere bei einer extrem seltenen Krankheit die Fähigkeit, seine eigenen Interessen zu vertreten, für sich selbst zu sprechen, existentiell ist. Anschließend haben wir zukünftige Projekte für die IamGSD diskutiert. Dazu gehörten die Reduzierung des Diagnosealters unter 10 Jahre, die Förderung von Gentherapien, Patientenregister und die Entwicklung internationaler Versorgungsstandards. Wir diskutierten den aktuellen Stand der Website und die geplante Broschüre „Verbesserung des Lebens mit McArdle-Krankheit“ der IamGSD. Danach eine Präsentation über die wichtigsten Tipps für das tägliche Management, die alles unterstützen, was wir tun. Wir schlossen mit einer kurzen Fragerunde. Viele meinten, es sei der bisher beste Workshop.