top of page
pen-y-fan-summit.jpg

Summit of Pen y Fan

McArdlers: Caoimhe, Eóghan, Bronte, Sarah
and Elisa.

Young Peoples walking course – Wales

LEBEN VERBESSERN

Willkommen bei IamGSD!

  

Unsere Informationen sind auf Englisch mit deutscher Option aufbereitet.

  

Auf der Schaltfläche „Sprachen“ erfahren Sie, wie Sie den Google Chrome-Browser mit Google Translate verwenden, damit Sie unsere Informationen in 100 Sprachen Ihrer Wahl lesen können.

  

Viele unserer gedruckten Publikationen sind neben Englisch auch in mehreren Sprachen erhältlich.

MUSKEL-GLYKOGEN-SPEICHERKRANKHEIT

KAMPAGNEN
Our campaigns of activity and awareness raising.

IAMGSD-Kampagnen zur Früherkennung von McArdle und anderen Muskel-GSDs, zur Übernahme internationaler Versorgungsstandards und zur Bereitstellung von Kompetenzzentren.

 

PUBLIKATIONEN

at-leaflets-composite-german.jpeg

IAMGSD bietet Informationen an, , um Menschen mit McArdle, ihre Familien, Schulen, Arbeitgeber und Ärzte zu unterstützen.

FORSCHUNG
Our research agenda for muscle GSD.

IAMGSD arbeitet daran, die Bedürfnisse von Betroffenen (McArdle und andere Muskel-GSDs) zu identifizieren und Forschungsaktivitäten anzuregen, zu fördern und zu unterstützen, um diesen Bedürfnissen gerecht zu werden.

 

KURSE

Learning management techniques on a walking course.

IAMGSD organisiert Wanderkurse, um Menschen zu helfen, ihre Kondition zu verbessern. Bisher fanden sie in den USA, Deutschland und in Großbritannien statt. Weitere Länder sollen einbezogen werden.

Main sections

NACHRICHTEN

cnmc-logo2.png

October 2026

CALLING ALL 
LIVING WITH 
MCARDLE’S!

• An international research team, based at the Neuromuscular Centre at Copenhagen University, is developing a McArdle-specific symptom rating scale to better capture patients’ experiences, track changes in symptoms, and evaluate responses to future treatments.
• Your input is important! 
• If you have a diagnosis of McArdle Disease, please take part in this anonymous, 20-minute survey.
• Help advance McArdle research by participating and sharing! 
• Survey closes March 1, 2027.

Resting view.jpg

September 2026

THE MCARDLE’S 
EXPERIENCE
COURSES 2027

AGSD–UK has announced that the 2027 walking courses in Wales will be held in Eryri (Snowdonia).
• The base will be Snowdon Lodge in Tremadoc, which has hosted the courses several times in the past.
• The course for Adults (over 18s) will be held over 30 July to 5 August. 
• The Young People's course (children with a parent/guardian and young people up to age 25) will be held over 6 to 12 August.
• More details on AGSD-UK website very soon.
• Bookings open in December.

Glisten Spring 2026.png

June 2026

AGSD-UK GLISTEN MAGAZINE SPRING 2026

AGSD–UK has published its Spring edition of “Glisten” magazine. This has several articles specific to muscle GSDs. T
• The McArdle’s Experience – walking courses.
• Welcome to Dr Chiara Pizzamiglio, new clinical lead at the national McArdle disease service.
• Retirement of Dr Richard Godfrey, exercise physiologist with the McArdle’s  clinic.
• Gina’s McArdle’s journey – website information led to a diagnosis.
• How we monitor McArdle’s research.

News
bottom of page