PERSÖNLICHE GESCHICHTE VON MUSCLE GSD
MEINE GESCHICHTE EINER KARRIERE MIT GSD5
Ich bin Sioned Williams und ich habe ein kleines Mantra, das ich mir ziemlich oft sage, um mich daran zu erinnern, dass das Leben selbst bei McArdle immer noch voller Möglichkeiten ist.
Name: Irene Garton
Country: USA
GSD: McArdle’s (GSD5)
Diagnosed at age: 11
Age at writing: 17
Date: 01/2023
Wer die Dinge nicht auf den Kopf stellt,
wer keine Gewissheit für Unsicherheit riskiert,
so einem Traum folgen,
diejenigen, die nicht mindestens einmal in ihrem Leben auf fundierte Ratschläge verzichten,
Stirb langsam.
Musik wurde mein Trost
Meine Schwester sagte mir einmal: „Ich erinnere mich, dass unser Arzt sagte, es sei sehr selten, dass Gott ihren Eltern nur für kurze Zeit Kinder verlieh.“ Ich war ein „normales“ Kind, aber ich besuchte Kliniken mit ungelösten Schmerzen, trägen Bewegungen und Krankheit, und dazwischen war ich ein bisschen ein „Charakter“. Ich wurde in der Schule dafür ausgezeichnet, dass ich nicht mit Spielen und Dramen mithalten konnte (wo ich einmal ein Steckenpferd war, auf und ab schaukelte, mich drehte und in Tränen ausbrach). Ich wurde ein Schöpfer, aber mein wahrer Trost war Musik, obwohl das Gehen zu einer Klavierstunde mich atemlos und qualvoll machte. Ich begann mit elf Harfe zu spielen und war glücklich zu üben und liebte die öffentliche Aufführung.
Es fiel mir nicht auf, dass etwas so anderes in mir war, bis ich Mitte Teenager Probleme hatte, mitzuhalten. Ich dachte, die seltsamen Schmerzen, die ich überall bekam, waren einfach, dass ich nicht fit genug war oder eine schlechte Instrumentaltechnik hatte; Also habe ich härter gearbeitet als die meisten anderen (ungefähr vier Stunden am Tag jeweils eine Saite zupfen).
An meinem 17. Geburtstag bekam ich einen alten Van, in dem ich meine Harfe bewegen konnte (Papa hatte nur ein Motorrad). Dies half bei Geselligkeit und Sommermusikkursen, obwohl das Chassis zusammenbrach, als ich einmal 18 Leute in eine Kneipe brachte!
Ich beginne meine Karriere
Nachdem ich erfolgreich durch die Musikhochschule navigiert war, trat ich mit großen Orchestern auf, unterrichtete und nahm für Radio und Fernsehen auf. Ich reiste durch Europa, fuhr mich zu Solo / Duo / Trio-Konzerten, bewegte eine 47-Kilo-Harfe und alle Utensilien, die ein Rezitalist braucht. Ich war auf einem Höhepunkt - dennoch fühlte ich mich immer erschöpft, verkrampft in Armen, Schultern, Händen, Beinen. Aber Adrenalin (oder völliger Wahnsinn!) Und eine totale Liebesbeziehung zur Aufführung erlaubten mir, alles darauf zurückzuführen, zu beschäftigt, zu manisch, zu sehr ein Perfektionist zu sein.
Nach einer Scheidung im Jahr 1988 versuchte ich, meine Fitness zu verbessern. Ich ging zu endlosen Ärzten, alternativen Therapeuten, alles ohne Erfolg. 1990 bekam ich eine führende Position als Principal Harp im BBC Symphony Orchestra, was an den meisten Tagen rund 12 Stunden Arbeit erforderte, Sommer Royal Albert Hall Prom Seasons mit Live-Fernsehen, weltweite Tourneen, und ich war auch noch Solist, machte CDs, redigierte, Inbetriebnahme, Lehre. Der Druck war riesig und ich habe es geliebt.
Blättern Sie mit McArdle's durch einige Fotos des Lebens.
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First, I notice the muscle pain. I stop for 30 seconds to recharge 80% of the creatine phosphate and immediate ATP in my muscles. This is necessary because anaerobic glycolysis is inaccessible for people with McArdle Disease, the condition my hiking group shares. After 10-12 minutes of stopping when the pain arises and then starting after resting the muscles, my body releases glucose from the liver glycogen store. Then starts fat metabolism and aerobic glycolysis. Second-wind requires resting the muscles until they are using the energy accessible with no pain and no danger to my kidneys. Once I accomplish second-wind, I can walk for miles, feeling deeply empowered.
On my courses people came from England, Germany, France, Ireland, the US, and Wales to hike together with others who possess this extremely rare condition. We share painful stories and experiences, as well as help one another find ways to manage our condition. Not only are our hikes important for sharing our experiences, but in the evenings we discuss our diagnoses, crazy ER stories, and even the struggle of cutting vegetables.
For example, Sioned Williams, who also struggles with McArdle disease, was a talented harpist for the BBC Symphony Orchestra for many years. She shared how she learned the importance of warming up in order to perform well and safely for her muscles. Hans Meißner shared his account of being in rhabdomyolysis. Rhabdomyolysis is when a dangerous amount of myoglobin is released into the bloodstream as a result of excessive muscle breakdown. Hans suffered through this, including temporary kidney failure, for three weeks. Yet, through diligent walking, he was able to build up strength in his legs, becoming one of the fastest on the hikes in the group and able to hike seven miles up a great mountain.
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These people inspire me to improve my health, myself, and the world around me. Knowing that people with McArdle disease struggle with the same daily tasks I do, and seeing how they have succeeded, inspires me to work harder at school, to better my character, and to believe I can always work through challenges. They push me to try alternate routes for achieving my goals, a skill I have learned from having my condition and from mastering the process of achieving second-wind.
Such an uplifting community has taught me that the second-wind isn’t restricted to muscles, but applicable to any problem I face in life. If I breathe and rest, accepting that it is okay to take a break, I can achieve second-wind and accomplish phenomenal things.
When I struggle in school due to mental health issues or McArdle issues, I relate the challenge to the pain of walking. I breathe, adjust, and begin again. Similar to the practices in reaching second-wind, taking a break to breathe, rest, and be in touch with my body has taught me how to manage anxiety and to succeed in school and my community, bringing me happiness and motivation.
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