PERSÖNLICHE GESCHICHTE VON MUSCLE GSD

MEINE GESCHICHTE EINER KARRIERE MIT GSD5

Ich bin Sioned Williams und ich habe ein kleines Mantra, das ich mir ziemlich oft sage, um mich daran zu erinnern, dass das Leben selbst bei McArdle immer noch voller Möglichkeiten ist.
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Name: Hans Meißner

Country: Germany

GSD: McArdle’s (GSD5)

Diagnosed at age: 14

Age at writing: 20

Date: 10/2022

Wer die Dinge nicht auf den Kopf stellt,

wer keine Gewissheit für Unsicherheit riskiert,

so einem Traum folgen,

diejenigen, die nicht mindestens einmal in ihrem Leben auf fundierte Ratschläge verzichten,

Stirb langsam.

Musik wurde mein Trost

Meine Schwester sagte mir einmal: „Ich erinnere mich, dass unser Arzt sagte, es sei sehr selten, dass Gott ihren Eltern nur für kurze Zeit Kinder verlieh.“ Ich war ein „normales“ Kind, aber ich besuchte Kliniken mit ungelösten Schmerzen, trägen Bewegungen und Krankheit, und dazwischen war ich ein bisschen ein „Charakter“. Ich wurde in der Schule dafür ausgezeichnet, dass ich nicht mit Spielen und Dramen mithalten konnte (wo ich einmal ein Steckenpferd war, auf und ab schaukelte, mich drehte und in Tränen ausbrach). Ich wurde ein Schöpfer, aber mein wahrer Trost war Musik, obwohl das Gehen zu einer Klavierstunde mich atemlos und qualvoll machte. Ich begann mit elf Harfe zu spielen und war glücklich zu üben und liebte die öffentliche Aufführung.

 

Es fiel mir nicht auf, dass etwas so anderes in mir war, bis ich Mitte Teenager Probleme hatte, mitzuhalten. Ich dachte, die seltsamen Schmerzen, die ich überall bekam, waren einfach, dass ich nicht fit genug war oder eine schlechte Instrumentaltechnik hatte; Also habe ich härter gearbeitet als die meisten anderen (ungefähr vier Stunden am Tag jeweils eine Saite zupfen).

An meinem 17. Geburtstag bekam ich einen alten Van, in dem ich meine Harfe bewegen konnte (Papa hatte nur ein Motorrad). Dies half bei Geselligkeit und Sommermusikkursen, obwohl das Chassis zusammenbrach, als ich einmal 18 Leute in eine Kneipe brachte!

Ich beginne meine Karriere

Nachdem ich erfolgreich durch die Musikhochschule navigiert war, trat ich mit großen Orchestern auf, unterrichtete und nahm für Radio und Fernsehen auf. Ich reiste durch Europa, fuhr mich zu Solo / Duo / Trio-Konzerten, bewegte eine 47-Kilo-Harfe und alle Utensilien, die ein Rezitalist braucht. Ich war auf einem Höhepunkt - dennoch fühlte ich mich immer erschöpft, verkrampft in Armen, Schultern, Händen, Beinen. Aber Adrenalin (oder völliger Wahnsinn!) Und eine totale Liebesbeziehung zur Aufführung erlaubten mir, alles darauf zurückzuführen, zu beschäftigt, zu manisch, zu sehr ein Perfektionist zu sein.

Nach einer Scheidung im Jahr 1988 versuchte ich, meine Fitness zu verbessern. Ich ging zu endlosen Ärzten, alternativen Therapeuten, alles ohne Erfolg. 1990 bekam ich eine führende Position als Principal Harp im BBC Symphony Orchestra, was an den meisten Tagen rund 12 Stunden Arbeit erforderte, Sommer Royal Albert Hall Prom Seasons mit Live-Fernsehen, weltweite Tourneen, und ich war auch noch Solist, machte CDs, redigierte, Inbetriebnahme, Lehre. Der Druck war riesig und ich habe es geliebt.

My last hospital stay, on my 18th birthday!
My last hospital stay, on my 18th birthday!

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IamGSD walking course 2017, I am 4th from the left.
IamGSD walking course 2017, I am 4th from the left.

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A recent walk to a waterfall.
A recent walk to a waterfall.

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My last hospital stay, on my 18th birthday!
My last hospital stay, on my 18th birthday!

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Blättern Sie mit McArdle's durch einige Fotos des Lebens.

Attending the walking course

After four episodes of rhabdomyolysis in two years, I decided that I needed some help. I contacted Andrew Wakelin in the UK and went on the 2022 walking course in Pembrokeshire, Wales. This was probably one of the best decisions I ever made. I learned so much about McArdle’s and how to get into second-wind. I met many amazing people from all around the world. It was such a good time and I will probably remember it for the rest of my life.

On reflection I realise that it would have been better to get this sort of help shortly after my diagnosis, but at least I have done it now. I can recommend it to everyone who is struggling with McArdle’s, it is so valuable to share your experiences with people who understand it.

Something active every day

After the walking course I started to do something active every day. I am rowing on a rowing machine, I do a lot of hiking, and of course I ride my E-Bike. It is so important for everyone to work out regularly, but especially for us. Now I am studying in Dresden (Germany) to become an elementary school teacher. It is difficult to manage university and training, but often I just opt to walk home instead of taking the bus. I try to do something active for at least half an hour every day. It really helps me to find my limits and not to overstep the mark, as I so often did in the past.

Eine Fußnote von IamGSD

Wir glauben, dass die Diagnose vor dem 10. Lebensjahr sehr viel einfacher ist als in einem späteren Alter. Das Teilen mit Freunden ist eine großartige Möglichkeit, uns bei der Bewältigung unserer Erkrankung zu helfen. IamGSD arbeitet daran, beides zur Norm zu machen.

 It was great to have Hans come from Germany to join us on the walking course. His experience ties in very well with two of IamGSD’s campaigns – promoting understanding of the condition, and encouraging regular physical activity. We are working towards making these courses more widely available around the world. The German GSD Association, SHG, has already run two short courses in Germany.