PERSÖNLICHE GESCHICHTE VON MUSCLE GSD
MEINE ABENTEUER IM JAHR 2019
Mein Name ist Gary McLellan, ich habe McArdle's und ich möchte Ihnen von meinen Abenteuern im Jahr 2019 erzählen. Ich bin 57 Jahre alt, wurde vor 30 Jahren durch Muskelbiopsie diagnostiziert und in jüngerer Zeit durch DNA bestätigt. Wie so viele von uns bin ich homozygot für die R50X-Mutation im PYGM-Gen, was bedeutet, dass ich keine Myophosphorylase habe.
Name: Gary McLellan
Country: UK
GSD: McArdle’s (GSD5)
Diagnosed at age: 27
Age at writing: 57
Date: 01/2020
Ich bin mir sehr bewusst, dass dieser Bericht über mein Jahr ein wenig prahlerisch wirken könnte und dass einige Leute mit McArdle's aus allen möglichen Gründen nicht so gut zurechtkommen wie ich. Ich hoffe jedoch, dass mein Konto Ermutigung gibt und zeigt, was für einige Menschen mit dieser Krankheit möglich sein kann.
Meine Arbeit ermöglicht es mir, sehr fit zu bleiben
Ich arbeite als selbständiger Baumeister und lebe in Bollington, einer kleinen (hügeligen) Mühlenstadt am Rande des Peak District. Ein manueller Job, bei dem ich sehr hart arbeite: Dachdecker, Tischlerei usw., scheint mich vor den schlimmsten Auswirkungen von McArdle zu schützen - aber ich bin kein Arzt, also ist das eine Vermutung!
Ich bin nicht immun gegen die Auswirkungen von McArdle. An den meisten Arbeitstagen muss ich darauf achten, dass ich in den zweiten Wind komme, wie beim Klettern oder Radfahren. Ich finde im Allgemeinen, dass je aktiver ich bin und je weniger ich wiege, desto weniger Symptome auftreten. Vor 18 Monaten wog ich 93 kg. Ich habe mich bewusst bemüht, Gewicht zu verlieren und bin jetzt 78 kg schwer. Ich fand, dass das Abnehmen einen großen Unterschied machte.
Meine Abenteuer im Jahr 2019
Anfang 2019 hatte ich meinen routinemäßigen McArdle-Termin bei Dr. Quinlivan in der McArdle Clinic in London. UCLH ist 190 Meilen von meinem Haus entfernt, also stieg ich auf mein Pushbike und fuhr in zwei Tagen dorthin!
Wir feiern eine 190-Meilen-Fahrt nach London am Trafalgar Square.
Dann hatte ich im Mai, der heißen Jahreszeit, mit meiner Frau Irene eine dreiwöchige Rucksackreise nach Myanmar. Während wir in Hsipaw waren, einer Stadt im Bundesstaat Shan, ging ich mit einem Führer und zwei anderen in den Dschungel. Am ersten Tag gingen wir ungefähr 10 Meilen und kletterten ungefähr 1000 m bei 42 ° C. Der zweite Tag war eine verrückte Angelegenheit auf Motorrädern.
Myanmar Trekkingfreunde aus Australien und den Niederlanden.
Mein nächstes Abenteuer war eine Trekkingreise im Juni durch Island. Ich ging mit einer anderen Freundin, Meike aus Brüssel. Insgesamt waren wir 16 Tage dort. 9 Tage lang wanderten wir mit all unserer Ausrüstung und Nahrung (jeweils 20 kg) über die Gletscher und das Hochland. Während des ganzen Urlaubs gingen wir ungefähr 150 Meilen.
Voll beladene Backpacker in Island.
Das lässt mein Hauptabenteuer. Ich beschloss, von Mitte November bis Mitte Dezember für einen Monat nach Nepal zu gehen. Ich flog nach Kathmandu und zwei Tage später nach Lukla, dem anscheinend gefährlichsten Flughafen der Welt, nur ein Todesfall in diesem Jahr!
Flughafen Lukla, das ist ein Tropfen am Ende der Landebahn!
Ich hatte vor, das Everest-Basislager mit drei Pässen zu wandern, alleine, ohne Führung und mit meiner eigenen Ausrüstung (13 kg). Offensichtlich deckte meine Versicherung die Rettung aufgrund meiner McArdle nicht ab, also musste ich sehr vorsichtig sein, um keine Rhabdomyolyse zu bekommen! Ich hätte mir keine Sorgen machen müssen, ich war schneller als 90% der anderen Trekker! Sehr eigenartig! Ich war noch schneller als jüngere Leute, die Träger hatten.
Everest hinter mir. Ich bin auf 5.500 m, wo Sauerstoff ungefähr 50% ist.
Ich bin 18 Tage gewandert, habe ungefähr 12.000 Höhenmeter geklettert, aber 14 Tage lang hatte ich sehr wenig Schlaf, da ich aufgrund der Höhe Schlafstörungen hatte. Andere „normale“ Menschen wurden aus meiner Umgebung gerettet, aber mir ging es bis zum letzten Durchgang gut (zum 6. Mal über 5.000 m). Ich brauchte eine Stunde länger als die Reiseführerzeit, weil ich vor Schlafmangel völlig gescheitert war.
Interessanterweise habe ich nach dem Trekking am ersten Tag nie die übliche Einschränkung gespürt, bevor ich in den zweiten Wind geraten bin!
Namche Bazzar, die Hauptstadt der Sherpa.
Erstaunlicherweise hatte ich auf 5.000 m meinen Blutsauerstoff überprüfen lassen, es war 90% Sättigung mit einer Ruheherzfrequenz von 80 Schlägen pro Minute. Die anderen Trekker, die ich traf, waren bei 65% bis 80% mit Herzfrequenzen um 100. Die Sherpas waren 90%! Daher scheint es mir, dass die Fähigkeit, mit der Höhe umzugehen, reines Glück sein kann - Alter, Fitness und McArdles scheinen kaum einen Unterschied zu machen.
750 Meter über dem See - doppeltes Gleitschirmfliegen in Pokhara!
Ich verbrachte die letzte Woche meines Monats damit, in einem Bus nach Pokhara und zurück zu reisen (wie im Weihnachtsspecial „Top Gear“!). Während ich dort war, bin ich in den Hügeln Rad gefahren, habe im Wald gewandert und bin doppelt über den See geflogen.
Beste Grüße, Gary.