PERSÖNLICHE GESCHICHTE VON MUSCLE GSD
MEINE GESCHICHTE EINER KARRIERE MIT GSD5
Ich bin Sioned Williams und ich habe ein kleines Mantra, das ich mir ziemlich oft sage, um mich daran zu erinnern, dass das Leben selbst bei McArdle immer noch voller Möglichkeiten ist.
Name: Carol Hassall
Country: UK
GSD: McArdle’s (GSD5)
Diagnosed at age: 28
Age at writing: 72
Date: 03/2022
Wer die Dinge nicht auf den Kopf stellt,
wer keine Gewissheit für Unsicherheit riskiert,
so einem Traum folgen,
diejenigen, die nicht mindestens einmal in ihrem Leben auf fundierte Ratschläge verzichten,
Stirb langsam.
Musik wurde mein Trost
Meine Schwester sagte mir einmal: „Ich erinnere mich, dass unser Arzt sagte, es sei sehr selten, dass Gott ihren Eltern nur für kurze Zeit Kinder verlieh.“ Ich war ein „normales“ Kind, aber ich besuchte Kliniken mit ungelösten Schmerzen, trägen Bewegungen und Krankheit, und dazwischen war ich ein bisschen ein „Charakter“. Ich wurde in der Schule dafür ausgezeichnet, dass ich nicht mit Spielen und Dramen mithalten konnte (wo ich einmal ein Steckenpferd war, auf und ab schaukelte, mich drehte und in Tränen ausbrach). Ich wurde ein Schöpfer, aber mein wahrer Trost war Musik, obwohl das Gehen zu einer Klavierstunde mich atemlos und qualvoll machte. Ich begann mit elf Harfe zu spielen und war glücklich zu üben und liebte die öffentliche Aufführung.
Es fiel mir nicht auf, dass etwas so anderes in mir war, bis ich Mitte Teenager Probleme hatte, mitzuhalten. Ich dachte, die seltsamen Schmerzen, die ich überall bekam, waren einfach, dass ich nicht fit genug war oder eine schlechte Instrumentaltechnik hatte; Also habe ich härter gearbeitet als die meisten anderen (ungefähr vier Stunden am Tag jeweils eine Saite zupfen).
An meinem 17. Geburtstag bekam ich einen alten Van, in dem ich meine Harfe bewegen konnte (Papa hatte nur ein Motorrad). Dies half bei Geselligkeit und Sommermusikkursen, obwohl das Chassis zusammenbrach, als ich einmal 18 Leute in eine Kneipe brachte!
Ich beginne meine Karriere
Nachdem ich erfolgreich durch die Musikhochschule navigiert war, trat ich mit großen Orchestern auf, unterrichtete und nahm für Radio und Fernsehen auf. Ich reiste durch Europa, fuhr mich zu Solo / Duo / Trio-Konzerten, bewegte eine 47-Kilo-Harfe und alle Utensilien, die ein Rezitalist braucht. Ich war auf einem Höhepunkt - dennoch fühlte ich mich immer erschöpft, verkrampft in Armen, Schultern, Händen, Beinen. Aber Adrenalin (oder völliger Wahnsinn!) Und eine totale Liebesbeziehung zur Aufführung erlaubten mir, alles darauf zurückzuführen, zu beschäftigt, zu manisch, zu sehr ein Perfektionist zu sein.
Nach einer Scheidung im Jahr 1988 versuchte ich, meine Fitness zu verbessern. Ich ging zu endlosen Ärzten, alternativen Therapeuten, alles ohne Erfolg. 1990 bekam ich eine führende Position als Principal Harp im BBC Symphony Orchestra, was an den meisten Tagen rund 12 Stunden Arbeit erforderte, Sommer Royal Albert Hall Prom Seasons mit Live-Fernsehen, weltweite Tourneen, und ich war auch noch Solist, machte CDs, redigierte, Inbetriebnahme, Lehre. Der Druck war riesig und ich habe es geliebt.
Blättern Sie mit McArdle's durch einige Fotos des Lebens.
1990 - Liebe meines Lebens und eine Diagnose
Es sollte jedoch einen Fleck in der Landschaft gegeben haben, denn 1990 war auch ein Jahr traumatischer, aber brillanter Veränderungen in meinem Leben. Ich verliebte mich in einen gutmütigen Iraner und entdeckte schließlich, dass ich McArdles hatte !!
Ich hatte gerade erst bei der BBC auf der gepunkteten Linie unterschrieben, als ein neuer Allgemeinmediziner darauf bestand, dass ich verschiedene Blutuntersuchungen durchführte - von denen eine eine hohe CK aufwies (nachdem sie mich dazu gebracht hatten, die Feuerleiter im Londoner Royal Free Hospital auf und ab zu rennen - großer Fehler! ). Nach einer Muskelbiopsie an der UCLH wurde mir gesagt: „Jetzt sparen Sie, verbrauchen Sie keine Energie“. Es hielt mich auf meinen Spuren auf ... aber ich entschied nach einem massiven Zusammenbruch, dass ich lieber mein Leben auf der Bühne beenden würde, als an einem anderen Ort zu sitzen und mich zu fragen, was wäre wenn?
Anregend und anstrengend
Das Leben mit dem Orchester war sowohl anregend als auch total anstrengend. Ich musste meinen eigenen Weg finden, um mit vielen Situationen fertig zu werden, und es erforderte jeden Tag große Anstrengungen. Ich verbrachte viele Jahre mit der Bewältigung und bekam erst nach ungefähr 20 Jahren einen Behindertenparkausweis. Aber nach ungefähr 25 Jahren brauchte ich mehr Hilfe und war sehr verängstigt und schüchtern, danach zu fragen. Ich buchte mir Rollstühle an Flughäfen, fragte nach Zimmern in den unteren Stockwerken von Hotels, ging früh in Konzertsäle, um mich aufzuwärmen usw. Ich trat auf In der Kunstwelt auf hohem Niveau ist es zu den besten Zeiten halsbrecherisch, und Sie sind ständig zu sehen und zu vergleichen. Wenn Sie irgendeine Art von „Schwäche“ zeigen, werden Ihre Schuhe möglicherweise bald von einem anderen gefüllt.
Meine Orchesterkarriere endete 2017 abrupt; dramatisch (während eines Prom-Konzerts) verlor ich das Augenlicht auf einem Auge. Plötzlich keine Arbeit, kein Einkommen und keine Pläne. Ich hatte ein Jahr lang große Augenoperationen, litt auch sehr unter Hashimotos (einer Autoimmunerkrankung) und so erschien ein riesiges Schwarzes Loch in meinem Leben.
Endlich mit anderen McArdle-ites spazieren
ABER - ich war endlich frei, meinen ersten Spaziergang mit McArdles Kurs zu machen! Dies war eine Offenbarung. Andere auf diese freundliche und informelle Weise zu treffen, war genau das, was ich brauchte. Die "McArdle's Family" und insbesondere Andrew zeigten WIRKLICHES Verständnis, Empathie, positive Stimmung ... und ich wusste, dass es mir gut gehen würde.
Jetzt regelmäßig Erfahrungen mit McArdle-ites auszutauschen, die verstehen, wenn Sie sagen, dass Schmerz, Depression, chronische Müdigkeit, Gehirnnebel oder was auch immer Sie in diesem Moment fühlen, eine Lebensader ist.
Ich habe immer noch eine sehr abwechslungsreiche Karriere. Nachdem ich mich zuvor größtenteils gescheut hatte, öffentlich von McArdle zu sprechen, erwähne ich es jetzt ausdrücklich, wenn ich meine „Spirale des Abenteuers und der Entdeckung“ aufführe. Ich teile die Literatur von AGSD-UK McArdle in einer bildlichen Darstellung und erzähle den Menschen auf positive Weise, was wir durchmachen.
Alles ist möglich!
Ich bete darum, dass wir mehr Einrichtungen, mehr Spezialisten, den Austausch von medizinischem Wissen und angemessene Informationen haben, damit wir ein konstruktives und glückliches Leben ermöglichen können. In Zukunft möchte ich mehr Bewusstsein schaffen und hoffe, durch mein Spiel mehr Menschen zu erreichen. Ich bin daher gesegnet, und für diejenigen, die noch nicht sicher sind, ob das Leben angenehm sein kann - nicht nur ertragen, kann ich sagen, dass mit der Familie, dem Fleiß, der Ausdauer, dem Verständnis und der Liebe von McArdle alles möglich ist!
Nun zu einer Harfenstunde für McArdle-ites ...