PERSÖNLICHE GESCHICHTE VON MUSCLE GSD
MEINE GESCHICHTE EINER KARRIERE MIT GSD5
Ich bin Sioned Williams und ich habe ein kleines Mantra, das ich mir ziemlich oft sage, um mich daran zu erinnern, dass das Leben selbst bei McArdle immer noch voller Möglichkeiten ist.
Name: I am remaining anonymous
Country: USA
GSD: McArdle’s (GSD5)
Diagnosed at age: 14
Age at writing: 20
Date: 01/2023
Wer die Dinge nicht auf den Kopf stellt,
wer keine Gewissheit für Unsicherheit riskiert,
so einem Traum folgen,
diejenigen, die nicht mindestens einmal in ihrem Leben auf fundierte Ratschläge verzichten,
Stirb langsam.
Musik wurde mein Trost
Meine Schwester sagte mir einmal: „Ich erinnere mich, dass unser Arzt sagte, es sei sehr selten, dass Gott ihren Eltern nur für kurze Zeit Kinder verlieh.“ Ich war ein „normales“ Kind, aber ich besuchte Kliniken mit ungelösten Schmerzen, trägen Bewegungen und Krankheit, und dazwischen war ich ein bisschen ein „Charakter“. Ich wurde in der Schule dafür ausgezeichnet, dass ich nicht mit Spielen und Dramen mithalten konnte (wo ich einmal ein Steckenpferd war, auf und ab schaukelte, mich drehte und in Tränen ausbrach). Ich wurde ein Schöpfer, aber mein wahrer Trost war Musik, obwohl das Gehen zu einer Klavierstunde mich atemlos und qualvoll machte. Ich begann mit elf Harfe zu spielen und war glücklich zu üben und liebte die öffentliche Aufführung.
Es fiel mir nicht auf, dass etwas so anderes in mir war, bis ich Mitte Teenager Probleme hatte, mitzuhalten. Ich dachte, die seltsamen Schmerzen, die ich überall bekam, waren einfach, dass ich nicht fit genug war oder eine schlechte Instrumentaltechnik hatte; Also habe ich härter gearbeitet als die meisten anderen (ungefähr vier Stunden am Tag jeweils eine Saite zupfen).
An meinem 17. Geburtstag bekam ich einen alten Van, in dem ich meine Harfe bewegen konnte (Papa hatte nur ein Motorrad). Dies half bei Geselligkeit und Sommermusikkursen, obwohl das Chassis zusammenbrach, als ich einmal 18 Leute in eine Kneipe brachte!
Ich beginne meine Karriere
Nachdem ich erfolgreich durch die Musikhochschule navigiert war, trat ich mit großen Orchestern auf, unterrichtete und nahm für Radio und Fernsehen auf. Ich reiste durch Europa, fuhr mich zu Solo / Duo / Trio-Konzerten, bewegte eine 47-Kilo-Harfe und alle Utensilien, die ein Rezitalist braucht. Ich war auf einem Höhepunkt - dennoch fühlte ich mich immer erschöpft, verkrampft in Armen, Schultern, Händen, Beinen. Aber Adrenalin (oder völliger Wahnsinn!) Und eine totale Liebesbeziehung zur Aufführung erlaubten mir, alles darauf zurückzuführen, zu beschäftigt, zu manisch, zu sehr ein Perfektionist zu sein.
Nach einer Scheidung im Jahr 1988 versuchte ich, meine Fitness zu verbessern. Ich ging zu endlosen Ärzten, alternativen Therapeuten, alles ohne Erfolg. 1990 bekam ich eine führende Position als Principal Harp im BBC Symphony Orchestra, was an den meisten Tagen rund 12 Stunden Arbeit erforderte, Sommer Royal Albert Hall Prom Seasons mit Live-Fernsehen, weltweite Tourneen, und ich war auch noch Solist, machte CDs, redigierte, Inbetriebnahme, Lehre. Der Druck war riesig und ich habe es geliebt.
Pleased with progress
For about the last year I have tried to be more active and to get my aerobic fitness to a high level. It has really paid off, I feel much better and have far fewer symptoms. I now typically go for a good walk three times a week, last Friday I did a walk of over 6 miles.
Last fall I bought a new bike. I think my parents were a bit worried about it, but I took it gently and have gradually learned to recognise the muscle signals I get when I start to over-do it. I can always stop for a rest or perhaps get off on a hill to walk and push the bike. I have gradually improved the fitness of those leg muscles and now I am happy to do a ride of up to 15 miles. Sometimes, when I get home I'm feeling so good that my mother thinks I must be in “third wind”.
I seem to have really learned what activities I can do at my own pace and do really well. I listen to my body and take notice of the signs. I avoid activities which might be too risky. (I am never again carrying tractor tires!) I have had no bad episodes of rhabdomyolysis for about two years, and I am really hopeful that they are a thing of the past.
Eine Fußnote von IamGSD
Wir glauben, dass die Diagnose vor dem 10. Lebensjahr sehr viel einfacher ist als in einem späteren Alter. Das Teilen mit Freunden ist eine großartige Möglichkeit, uns bei der Bewältigung unserer Erkrankung zu helfen. IamGSD arbeitet daran, beides zur Norm zu machen.
I just wanted to let you know he bought a bike and has already rode 35 miles this past week. I am just amazed that he is able to do this. He has come so far in the last year. Seeing him ride his bike is like watching him walk for the first time. I never thought he would be able to hike, much less ride a bike again. Thank you to IamGSD for all your support.