CoRDS-REGISTRIERUNG

IamGSD kooperiert mit Sanford Research, um einen Fragebogen zu allen von uns vertretenen Muskel-Glykogenosen in das Register aufzunehmen - (CoRDS = Koordination Seltener Krankheiten Sanford). Dieser Fragebogen richtet sich vor allem an Patienten in Nordamerika; das Register ist aber für Betroffene weltweit offen.
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UNSER PODCAST MIT CoRDS

Über IamGSD, McArdle und das CoRDS-Register (28 Minuten)

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Sanford Research ist eine gemeinnützige Forschungseinrichtung in den USA. CoRDS (Koordination Seltener Krankheiten in Sanford) ist ein zentrales internationales Patientenregister für alle Seltenen Krankheiten.

Besuche die Website von Sanford Research.

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Als Patient kannst Du Dich ohne Unterstützung durch einen Arzt in das Register eintragen. Die Registrierung ist unkompliziert - Du kannst einfach anfangen. Es kann jedoch hilfreich sein, wenn Du zuerst unsere Notizen liest.

 
BENUTZERHANDBUCH
für die IamGSD CoRDS-Registrierung

Bevor du anfängst

  • Es kann hilfreich sein, Deine McArdle-Notizen bereit zu haben, falls Du  darauf verweisen möchtest.

  • Halte alle einzuscannenden Dokumente bereit, lies  den Hinweis darauf am Ende.

  • Nimm Dir  etwa 45 Minuten bis 1 Stunde für die gesamte Registrierung.

  • Du kannst Dich zwischendurch ausloggen (klicke oben rechts auf Deinen Namen und wähle "Abmelden") und später wieder einloggen.

Start

  • Die Bildfläche ist komplex, verwende eher einen Computer als ein Smartphone.

  • Der IamGSD-Fragebogen ist ein Teil des Sanford CoRDS-Registers. Klicke zum Starten auf die Schaltfläche "Registrierung starten".

  • Klicke auf die Schaltfläche auf der rechten Seite - "Jetzt anmelden".

  • Auf dem Bildschirm werden Anweisungen angezeigt.

Anmeldeformular

  • Der erste Abschnitt ist zum Freischalten - zur Eingabe Deiner individuellen Daten.

  • Die Online-Eingabe ist die bevorzugte. Es besteht  auch die Möglichkeit, die Formulare per Post zu senden.

  • Bei der Eingabe Deiner Diagnose gib "Muskel-GSD" oder einen Teil des Namens Deiner speziellen GSD ein. Eine Liste erscheint, aus der Du Deine GSD wählen kannst.

  • Lies die Einwilligungsinformationen. Wenn zufrieden, aktiviere "Akzeptieren".

  • Klicke auf  "Senden".

Login-Setup

  • Im nächsten Abschnitt kannst Du Dein Kennwort und Deine Sicherheitsfrage für die Anmeldung einrichten.

  • Nach Eingabe klicke auf "Anmelden".

  • Der Anfang des Hauptteils der Registrierung erscheint.

  • In einer E-Mail, wird das Setup bestätigt.

Die Registrierung

  • Bei der Registrierung der Daten kannst Du vor- und zurückgehen durch Klicken der Schaltflächen oben rechts: "Zurück" und "Speichern & Weiter".

  • Die Felder mit einem Lupensymbol anklicken: Du findest vorgegebene Antworten.

IamGSD-Fragebogen

  • Das Herzstück des Registers, mit von uns entwickelten Fragen, die für Muskel-GSDs von Bedeutung sind.

  • Du wirst sie klar und einfach finden.

Dokumente

  • Zum Schluß besteht optional die Möglichkeit,  mehrere  Dokumente hochzuladen.

  • Dein Diagnosebrief und ein genetischer Bericht wären sehr hilfreich.

  • Dokumente werden nur mit Deiner Erlaubnis geteilt.

Änderungen

  • Um die Registrierung abzuschließen, mußt Du am Ende auf die Schaltfläche "Fertig" klicken.

  • Änderungen oder Ergänzungen können zu einem späteren Zeitpunkt jederzeit vorgenommen werden.