KAMPAGNE 2
INFORMATIONEN FÜR PATIENTEN
DAS PROBLEM
Patienten, die die Konzepte hinter ihrem Zustand verstehen und gelernt haben, damit umzugehen, haben eine deutlich verbesserte Lebensqualität.
Patienten ohne entsprechendes Wissen haben dagegen eher anhaltende Schmerzen, häufigere Krankenhausaufenthalte und ein Risiko, mit kumulativen Muskelverletzungen ihren Zustand zu verschlechtern, psychische Probleme und Begleiterkrankungen zu entwickeln.
Das Taschenbuch „101 Tipps für ein gutes Leben mit McArdle“ ist in mehreren Sprachen erhältlich.
UNSER ZIEL
Aufklärung von Betroffenen nach Erhalt ihrer Diagnose.
UNSERE AUFGABE
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Veröffentlichung patientenorientierter Informationen für Betroffene.
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Pflege einer professionellen Website, die von neu diagnostizierten Personen leicht gefunden werden kann und zuverlässige und aktuelle Informationen bereit stellt.
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Betreiben sozialer Medien für Betroffene, die durch erfahrene Administratoren moderiert werden.
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Erstellen von Video- und Audioaufnahmen, in denen Aspekte der Muskel-GSD und ihres Managements erläutert werden.
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Durchführung von praktischen Kursen zur Vermittlung und Einübung von Techniken und Strategien.
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Präsentationen auf Konferenzen und Workshops zur Verbreitung effektiver Managementtechniken.