KAMPAGNE 5

UNTERSTÜTZUNG DER FORSCHUNG

DAS PROBLEM
Klinische und epidemiologische Daten zu Muskel-GSDs sind begrenzt. Da weltweit nur wenige Mediziner eine signifikante Anzahl von Patienten sehen, sind die Forschungsmöglichkeiten begrenzt.
Es ist unsere Pflicht, Netzwerke von Patienten und ihren Familien auf internationaler Basis aufzubauen, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Patienten in die Diskussionen für die Forschungsagenda einfließen.
UNSER ZIEL

Beitrag zur Planung von Forschungsprojekten und aktive Unterstützung dieser Projekte.

 

UNSERE AUFGABE

  1. Zusammenarbeit mit Forschern an translationalen Forschungsprojekten.

  2. Förderung der Patientenbeteiligung an Patientenregistern (Euromac und CoRDS).

  3. Teilnahme an Gremien, die für die Entscheidungsfindung in der Forschung zuständig sind.

  4. Verbreitung von Informationen über Forschung an Patienten und Familienmitglieder.

  5. Bereitstellung von Finanzmitteln für Wissenschaftler.