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KAMPAGNE 4

STANDARDISIERUNG DER
KLINISCHEN PRAXIS

DAS PROBLEM
Derzeit gibt es keine international gültigen „Richtlinien für die klinische Praxis“ bei Muskel-GSDs. Dies ist sowohl für Patienten als auch für Ärzte eine besondere Herausforderung. Eine unangemessene Behandlung kann zu schlechten Ergebnissen für die Patienten und einer verminderten Lebensqualität führen.
Da die Grundlage für das Management einer Muskel-GSD das eigenverantwortliche, individuelle Umgehen mit der Krankheit ist, ist eine Standardisierung der Versorgung auf der Grundlage bewährter Verfahren von entscheidender Bedeutung.
OUR GOAL

To optimize patient care through access to systematically developed guidelines that outline diagnostic and management recommendations.

UNSER ZIEL

Optimierung der Patientenversorgung durch Zugriff auf systematisch entwickelte Richtlinien, die Diagnose- und Managementempfehlungen enthalten.

 

UNSERE AUFGABE

  1. Kooperation mit nationalen GSD-Organisationen, Forschern und Medizinern zur Information über die Entwicklung von Richtlinien für die klinische Praxis.

  2. Vermittlung der Patientenperspektive.

  3. Bereitstellung von Unterstützung/Informationen für alle Mediziner, die Patienten mit Muskel-GSDs betreuen.

  4. Verbreitung von Richtlinien für die klinische Praxis an Ärzte.

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UNSER ARBEITSPLAN

Wir setzen folgenden Arbeitsplan um:

  1. Legen Sie die Ziele der Leitlinien für die klinische Praxis für GSD 5 und 7 fest.

  2. Initiieren und rekrutieren Sie ein internationales Team, um sie zu entwickeln.

  3. Bieten Sie dem Autorenteam Führung und Verwaltung an.

  4. Wählen und sichern Sie sich eine geeignete Zeitschrift zur Veröffentlichung der Leitlinien.

  5. Suchen Sie finanzielle Unterstützung, damit die Leitlinien Open Access werden können.

  6. Bewerben und verteilen Sie die Richtlinien nach der Veröffentlichung an alle relevanten Gruppen.

OUR PROGRESS

We have implemented the following outline work plan:

  1. Set out the objectives of the Clinical Practice Guidelines for GSD 5 & 7.

  2. Initiated and recruited an international team to develop them.

  3. Provided leadership and administration to the authoring team.

  4. Selected and secured an appropriate journal to publish the Guidelines.

  5. Sought funding support to enable the Guidelines to be made Open Access.

  6. Achieved publication in the selected journal.

  7. Promoted the Guidelines and distributed to all relevant groups.

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PUBLICATION

As of October 2021 this Campaign was in effect completed with acceptance of the Clinical Practice Guidelines by the Neuromuscular Disorders journal. They were published with Open Access in the December 2021 issue. We subsequently produced a booklet containing the Guidelines and the Supplementary Material. These booklets have been widely circulated. A free PDF may be downloaded from our website. 
See​ the page on the Medical menu.

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CONTINUUM OF CARE

Expanding on the Clinical Practice Guidelines, IamGSD led a team of five leading clinicians to produce a Continuum of Care model which was published in Neuromuscular Disorders in June 2023. This assists medical practitioners and patients to follow a program of five learning points to arrive at the patient’s optimal state. See the page on Managing muscle GSDs.

 

THE FUTURE

As a long term project, we would like to see similar Guidelines for the other muscle GSDs we cover. However, with the low number of cases diagnosed, it may be many years before there is sufficient evidence to support agreement of guidelines. With some GSDs, such as those with under 10 diagnosed cases worldwide,  it may never be possible. 

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