KAMPAGNE 4
STANDARDISIERUNG DER
KLINISCHEN PRAXIS
DAS PROBLEM
Derzeit gibt es keine international gültigen „Richtlinien für die klinische Praxis“ bei Muskel-GSDs. Dies ist sowohl für Patienten als auch für Ärzte eine besondere Herausforderung. Eine unangemessene Behandlung kann zu schlechten Ergebnissen für die Patienten und einer verminderten Lebensqualität führen.
Da die Grundlage für das Management einer Muskel-GSD das eigenverantwortliche, individuelle Umgehen mit der Krankheit ist, ist eine Standardisierung der Versorgung auf der Grundlage bewährter Verfahren von entscheidender Bedeutung.
UNSER ZIEL
Optimierung der Patientenversorgung durch Zugriff auf systematisch entwickelte Richtlinien, die Diagnose- und Managementempfehlungen enthalten.
UNSERE AUFGABE
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Kooperation mit nationalen GSD-Organisationen, Forschern und Medizinern zur Information über die Entwicklung von Richtlinien für die klinische Praxis.
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Vermittlung der Patientenperspektive.
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Bereitstellung von Unterstützung/Informationen für alle Mediziner, die Patienten mit Muskel-GSDs betreuen.
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Verbreitung von Richtlinien für die klinische Praxis an Ärzte.
UNSER ARBEITSPLAN
Wir setzen folgenden Arbeitsplan um:
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Legen Sie die Ziele der Leitlinien für die klinische Praxis für GSD 5 und 7 fest.
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Initiieren und rekrutieren Sie ein internationales Team, um sie zu entwickeln.
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Bieten Sie dem Autorenteam Führung und Verwaltung an.
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Wählen und sichern Sie sich eine geeignete Zeitschrift zur Veröffentlichung der Leitlinien.
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Suchen Sie finanzielle Unterstützung, damit die Leitlinien Open Access werden können.
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Bewerben und verteilen Sie die Richtlinien nach der Veröffentlichung an alle relevanten Gruppen.