PERSÖNLICHE GESCHICHTE VON MUSCLE GSD

EINE SEHR POSITIVE EINSTELLUNG

Aidan wurde 2017 nach einer Rhabdomyolyse-Episode diagnostiziert. Mit über 3 Jahren, in denen er gesunde Gewohnheiten und ein Unterstützungssystem aufgebaut hat, teilt Aidan hier seine Ansichten über das Leben mit McArdle als 12-Jähriger. Er ist sein eigener Anwalt und jeder hilft. Es ist nicht einfach, aber das ist seine sehr positive Einstellung dazu.
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Name: Aidan Fernandez

Country: USA

GSD: McArdle’s (GSD5)

Diagnosed at age: 8

Age at writing: 12

Date: 08/2021

Am Anfang

 

Am Anfang war ich etwas verwirrt. Ich wusste nicht, was McArdles war; Ich wusste nicht, was ich dagegen tun sollte. Meine Mutter und ich haben hauptsächlich von der IamGSD-Website und ihren Veröffentlichungen und den Facebook-Gruppen gelernt. Ich teilte die Informationen mit meinen Freunden und einigen Erwachsenen. Sie halfen mir, mich daran zu erinnern, Pausen einzulegen und wirklich auf meinen Körper zu hören.  

Eine gute und eine schlechte Sache

 

Manchmal bringe ich es einfach zur Sprache, ich teile es, als wäre es eine gute Sache. Nun, eine gute und eine schlechte Sache. In Situationen, in denen meine Freunde eine schlechte Sache haben oder sich Sorgen machen – ich bringe auch meine McArdles zur Sprache. Wenn ein Freund sich Sorgen um ein krankes Haustier machte, würde ich meinen Freunden von meinem Zustand erzählen. Ich würde meinen Zustand und meine Sorgen teilen und ihn dann positiv gestalten, indem ich alle Wege teile, die ich gelernt habe, damit umzugehen. Als wir anfingen, darüber zu reden, wurde es immer einfacher. Meine Freunde unterstützen mich und werden mich fragen, ob ich Hilfe brauche oder eine Pause brauche. 

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Aidan nimmt an einem Aussichtspunkt des Grand Canyon eine Yoga-Pose ein.

Nicht darauf konzentrieren

 

Eine andere Sache, die mir wirklich hilft, ist, mich nicht wirklich darauf zu konzentrieren, sondern sich dessen bewusst zu sein – zu wissen, dass es Möglichkeiten gibt, Krämpfe oder Rhabdomyolyse zu vermeiden und ins Krankenhaus zu gehen. 

Es ist definitiv schwer, wenn man manchmal nicht in der Lage ist, die Dinge zu tun, die man möchte. Aber es ist seltsam, wie es funktioniert. Manchmal könnte man das nervige Gefühl haben, dass man einfach nicht mehr kann. Aber ich werde langsamer oder mache eine Pause, und ich kann wieder laufen. Im „zweiten Wind“ bin ich voller Energie und habe das Gefühl, ewig laufen zu können. Ich versuche, daran zu denken, viel Wasser zu trinken – das ist eine harte Angewohnheit, aber ich weiß, dass es hilft, Wasser zu trinken. 

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Auf dem Weg, Ruhe nach Bedarf.

Ich entscheide, wie ich damit umgehe

 

In der Schule zu erzählen ist etwas anders als meinen Freunden zu erzählen. Meine Lehrer wissen es, aber sie verstehen nicht, wie sie mir helfen sollen, ich muss selbst damit fertig werden. Ich muss es ihnen sagen, wenn ich mich nicht gut fühle. Im Sportunterricht könnte ich nur sagen, dass ich wund bin. Der Sportlehrer weiß von meinem Zustand und weiß, wie er helfen kann, aber die ganze Klasse muss es nicht wissen. Nicht jeder muss über McArdle Bescheid wissen. Selbst diejenigen, die es wissen, werden es vielleicht nicht wirklich verstehen. Es liegt an mir, ob ich es erkläre, also kann ich nur sagen, dass ich wund bin.

In manchen Situationen muss man es den Leuten einfach sagen. Wenn Sie wirklich wund sind und sich kaum bewegen können, brauchen Sie Hilfe. Sie müssen ihnen von McArdle erzählen. Ich sage es ihnen einfach. Heutzutage habe ich meine Informationskarte bei mir und die kann ich ihnen zeigen. 

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Bin ich wirklich bis hierher gekommen?

Zu wissen, dass man damit umgehen kann, hilft wirklich

 

Abgesehen von der Unterstützung durch die Leute hilft es wirklich, an McArdles zu denken, als gäbe es immer etwas, das irgendwann gut wird. Es ist schwer zu wissen, dass es keine Heilung für McArdle gibt (vielleicht eines Tages). Auch wenn es nicht repariert werden kann, können Sie es verwalten; das zu wissen hilft wirklich.

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Aidan mit seinem Vater und seinem Bruder kurz nach der Diagnose.

Eine Fußnote von IamGSD

Wir glauben, dass die Diagnose vor dem 10. Lebensjahr sehr viel einfacher ist als in einem späteren Alter. Das Teilen mit Freunden ist eine großartige Möglichkeit, uns bei der Bewältigung unserer Erkrankung zu helfen. IamGSD arbeitet daran, beides zur Norm zu machen.