KAMPAGNE 1

REDUZIERUNG DES DIAGNOSEALTERS

DAS PROBLEM
McArdle-Symptome treten häufig vor dem 5. Lebensjahr und mit Sicherheit ab dem 10. Lebensjahr auf. Trotz häufiger Arzt-Besuche verzögert sich die Diagnose um durchschnittlich 20 bis 25 Jahre. Gleiches gilt für die meisten anderen Muskel-GSDs.
Da Betroffene ohne Diagnose nicht verstehen können, wie sie mit ihrem Zustand umgehen sollen, fügen  sich viele selbst Schaden zu. Erhebliche psychologische Probleme in Bezug auf Selbstbild, Angstzustände und Depressionen sind die Regel .
UNSER ZIEL

Diagnose vor dem 10. Lebensjahr.

 

UNSERE AUFGABE

  1. Sensibilisierung der Sportlehrer.

  2. Hilfe bei der Aufklärung von Allgemeinärzten über Muskel-GSD.

  3. Bereitstellung weiterer kinder-/elternzentrierter Informationen.

  4. Hilfe bei der Aufklärung von Kinderärzten über Muskel-GSD.

„Ich hatte kürzlich zwei Notfallbesuche im Krankenhaus. Die Notaufnahme-Mitarbeiter dankten mir, dass ich die Karte mitgebracht hatte, und sagten, sie sei sehr hilfreich . “